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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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134046 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
7 Z6 E9 p) |& ^7 D+ n' M                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
% M5 ]9 p/ `. p+ R% z' ^              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
; ~. j1 r; g3 @3 t! h肝功能:                4 ^: c; d0 F0 r; W4 l' Z3 E
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
: M+ H& f( i, D7 e: `9 j1 i谷草:                61                    70                     53                  62                    71% l3 R4 H7 f2 l
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125: t* l9 H, T7 T6 `& z" \
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74( G' d  n% t9 T% @( l8 a; L3 g
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5. G- t4 G) Q5 M
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7% s( _2 ?5 _  Q, k* O
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
  w/ e: a# l) ], v8 F; u- L总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
3 C5 e) [3 T6 Y7 Q3 X白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.69 c* F. k$ P8 m4 U: ?; q
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.44 L( m% E: ]6 x* u0 n
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
, U4 I% ^7 o8 F9 `* F6 x6 Y总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
# W- m$ s4 ^% B# U+ ~8 j/ h/ M尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
, D( f3 x( G8 ~- c8 z肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
+ Z( l: ]$ |/ x2 t6 k3 p尿酸:                   261                   257                  191                235                    206# x. }# L" D$ y2 C4 V9 j3 I
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50: j. ?; t, T; O* v
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.148 M: C! q% j& B9 E' s  G% ]
血常规:
5 s% e1 q( I: t& w5 `白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
! |6 P6 m, H+ F* z5 A1 ]+ o红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28( f2 H& v  |, q
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117! N3 d( ?8 w' ]- N
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
! I2 U: F" P: U' @  H" |8 J2 cAFP:                   352                    382                  330                 360                   5668 |* ]8 N4 [/ c( p, _6 C
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
0 E# J' t6 h9 r. X: I                 4 \( P2 @* k6 |/ B
肝功能:                & F! ~8 `+ s* |
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
2 N& J4 i/ m7 r谷草:               70                     53                  62                    71                  66( y  K6 r# Q2 D0 S+ l6 N; p
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1184 i1 L. J! x. N0 @
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76' ^" e% p4 U1 b  j
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
# c5 J3 c# r- A& o: P直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9" L7 ]( l4 }. G0 J, k+ |
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
# z6 I" u, [3 K& P& B3 s总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
  `9 e* z  e& \! d2 r- A0 P白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9: b, }9 z+ ^* H; ]! W
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
1 J. z, r$ W6 q; }4 P白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47% o! h2 g, E, e- U
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4$ r4 R0 }7 y6 R# ^7 \6 N8 U# d
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9! Z9 R: t1 l; X
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
9 q: E! p3 n# ?& S4 S0 I尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
6 W1 F6 J: t. u  T9 ^; F$ R总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13) i/ ]& K) B. p9 q
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.816 b0 h+ B( E1 ]/ g1 r
血常规:
. W* q5 L  s5 |8 p' a( i$ h白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
: o6 e0 Y8 `# T$ v0 G* X% W红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
. x( I3 s7 f& G+ v& m' d2 d血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111: B( A( i9 N# S; y' x
血小板:            106                   87                  93                     101                 119/ |: I& m; [3 S3 ]% L! N
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
- o# |; s  N' F' y% j7 ~, k7 D% @% G! v2 M# f
6月23日B超检查结果:: r, U: {3 q% R0 V9 D' m* B! \
超声描述:
6 V4 e& [! Z: O肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。, L- S( P) d) D) ^
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。6 }' Y$ R. C: Z! I1 p
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
$ R# d0 J" o8 d' ~胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。4 c, {2 E( j! `4 `% @
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。6 I6 P6 j2 s3 D: h% C9 I4 s
超声印象:  r/ |- x0 I* ^1 {. z5 m
肝移植术后,移植肝光点增粗7 X: r3 A3 s8 L% @: p3 f" [
脾轻度肿大# ]! n7 g4 @5 k
5月5日胸部CT平扫# Y- h# y, d: E4 p
影像所见:
  e% X8 I( D/ m  O4 O3 D肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。- C, x: l" R/ E9 q7 K$ ~) s2 k
诊断结论:; X; }4 l5 o/ R: a( O
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。! I- ?: w1 ~* E- t
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。- ~; R' Y+ h7 a9 O' z
6月29日胸部平扫:, P/ L* A9 r+ L
影像所见:  C  L- H) z% X1 P
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。; N2 e- A5 O3 c5 N2 n
诊断结论:( R6 q. f9 F7 Y" t  q' a
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。4 o5 |, R2 Z$ N$ z; t* i8 l
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。, b; c2 v  C* C/ ]  {3 d
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。+ Y4 N# d! X& Y/ Q% E* g
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
6 G4 m: L9 P# ]0 m                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影3 {( M( t+ w$ }0 R* ^" Z8 G! ~
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
, r4 }% t) U" P" J9 ^( j% o    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?' a) R- ^) S- f7 G7 \
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
4 d0 Y# t; z# N4 A, @! ~5 M6 o" ^    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?, ]$ T; m# f, A9 q
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~$ \) U9 S, N4 j9 Z
请各位前辈指点一下~~; ~3 C. w6 f: {( S3 D$ T
/ O- H; [5 f* ~0 C/ m/ c5 \! a; \
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
: N% Y$ y% J4 G8 J3 d# E
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。- I2 S9 t; ]) T# C5 q$ l8 b' ?/ R$ F" C* z
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
  s$ T$ G6 y4 h4 }- S9 a3、咳嗽是小问题,没关系。
- J* Y( i$ P5 P9 ~2 V4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。/ N+ L) R1 O3 M5 g7 u" {7 Z
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
, O# I  u, K5 Y+ |你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

/ Z2 }" F  z% _1 S) i- p2 Z升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
3 q# D1 L8 |- c  m
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
. Z. X# o6 i" m# j- n3 u" e1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
7 _; p. A6 s# h
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
8 q# p3 ~+ n4 @' s0 N, G好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

+ ]* i: O* X0 |增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 6 \1 d$ t$ O) u. k* T( f
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
: j2 T3 n% w7 f0 h$ R, ]6 X' Q
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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