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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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127915 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
. S4 P  k% ]! D: z" R                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
7 \/ F: Q: j- p$ x/ U9 C              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)3 u' u0 v! Y4 I+ t9 l; w7 N
肝功能:               
. f2 p6 R; {9 z3 w7 W9 u9 P谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
) c2 f# {4 I4 W5 g- M" i谷草:                61                    70                     53                  62                    71
; l$ m* l  \; L5 _! R碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
; ^6 ]$ P( G' j( I+ b; Z+ pr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
! [( b! L) B: O$ p. f总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
: q4 K9 u! M$ Q2 T直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
) ^/ b/ n2 W1 [  s  m间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.80 M. S8 N( c8 E/ K
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
  |. U7 Q" R% t, q4 y3 _+ ~& j白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.67 r1 S4 ^3 X: }2 W, O( o% w* \
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
5 e, e( I) W# ]- R( S白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
- h2 i) \7 D4 l: B总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78& C& \2 A# o+ t6 x
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3: I( Y: N/ R; ^1 s/ h
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
% w4 b- d, A8 P9 M' F; b$ E% _尿酸:                   261                   257                  191                235                    2063 P2 d! z5 R' k$ C9 C. G4 h
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.501 J1 l3 i/ y) p
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
& ~4 H) N3 W9 ~) s, {, @血常规:
& [. M4 e* J$ z0 v5 o! @6 z白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80+ E' j2 N& P$ K+ C9 C* j- S/ H: G
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.284 ?' c( ~/ ?! r/ U9 Y! i
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
3 }' v8 }  a7 w. `' V# q$ H血小板:                 111                     106                   87                  93                     101! f# m) y/ {7 i
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
" E' t. s  ^) k7 O+ T( @6 A6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
! M; C  D" w2 \, H                 7 q$ m% X4 k' K) v
肝功能:               
) D/ J1 ^  z# |; H) v谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
. T1 D+ d9 Y, [" @谷草:               70                     53                  62                    71                  66; ^/ \1 o/ J* R% N* {; s3 F
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
. E$ _$ L: D  H7 z6 q# G8 Ur谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
& U& o' Y9 w- v8 @总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.15 G) l9 M1 Y; @% n2 _7 |1 g1 x% Z
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9+ \/ n: U1 y6 S2 v! ^- T8 \
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2" K6 c, X& @  o
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4+ v4 X4 j* F9 h$ h# W, s
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9+ i6 \. B2 |' d$ Y( l2 @/ ^) A
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.55 Q9 }3 a3 I1 q9 Q! x3 c) X
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
4 H; X: q: Y9 a3 k总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
- e' M8 f# A- O8 ^尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9+ J4 J$ s9 Z* v9 r8 g' T: ?8 e3 Q, t
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
$ r3 V, |7 @% [; J: O6 T尿酸:              257                  191                 235                   206                  195  |1 C! x# n& y6 H/ `" M2 p9 p+ ]. P0 K
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
: J9 {0 M( J  R" o# _. G9 \/ i甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81, ?" T3 Y- Y8 |- T
血常规:
5 r0 a7 O! f* ]3 K白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.906 ]( b1 c9 e( C$ g. ^
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
1 T& n% ^! Z1 L血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111  {4 h* N. K. B3 V: {9 p; b* M
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
3 H. c2 e; @- O  u, cAFP:               382                  330                 360                   566                 693
; @/ a" h' b( c9 X1 g8 x& h" i# S( v) o* Z, h' G' u
6月23日B超检查结果:8 P+ D7 l% _# x7 v; `
超声描述:
" _, X. L8 `: r- v! f肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。8 n) l/ g3 u' q* a
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。, P: M( S: r4 i4 H' H9 S& \
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。8 p  S' c, f6 H" A# `# e
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。- g* p+ s4 m" D3 l9 V' A" J5 F7 Y
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
$ y0 w- `  f0 G6 R3 K) |+ X超声印象:+ z1 g3 ^! y2 I
肝移植术后,移植肝光点增粗& g$ h9 e* Q2 M5 N. l0 l2 k4 r
脾轻度肿大
3 w. m. _: V9 E0 i8 x2 `: o5月5日胸部CT平扫& `# O0 p, W0 t* T7 v/ l
影像所见:6 C) ~# y) A* T
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
" u) q: s+ T8 L' I+ J5 g# ]诊断结论:  s! V( g4 O+ |8 U( X
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
) A* X, E  m2 b# p6 ?7 _0 V( `. k! X两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。4 a$ \. t" D: Z/ y3 Q# W
6月29日胸部平扫:
) Y  Z8 A7 N# x影像所见:
+ M$ p' I. W/ u6 `. n- t, h右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。' K/ a% F. T5 J
诊断结论:
3 g6 D/ V) V' K, T7 M右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
! L5 w. d- ~& |- ]9 T两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
& @* H& W* ?( }! h5 ?9 Y: q- p注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
# @3 R" Q5 K  G9 T7 Q/ [! ^$ O6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm& T9 z- t3 X( S8 y5 W6 v
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
* v8 ]; [) Q. C1 `# a& _8 |问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
1 n$ ^/ r) \3 Z6 G& n+ u; d! @    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?: y4 X# Z5 h. U3 M& @9 I
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?% D* o5 Y2 p7 s$ f  c
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
( E3 _; t* g4 R9 K- l: \: x. ~补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
7 z; `# O0 H; n2 z* |7 b请各位前辈指点一下~~
/ l; j' x* b& L, E4 W8 L
/ e# M  W# ]: K  ~6 Z* N" i
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
0 t/ N8 F7 o" t$ [% j
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。! d6 E2 u* d4 T# R4 G/ T. D
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
( H  j9 W) |) x/ `" J3、咳嗽是小问题,没关系。
& E0 ?6 \4 r: R) t4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
1 h3 B# i' V( `2 z- `, j4 l  u- Q) z
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
$ `% B  G. T% t2 A& F; J你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
0 X  U. {; P; o
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
1 D" e4 u3 v3 I5 ^' z- |! Y
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 ) v4 D- a9 W7 f
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

% K# i! w( g% u* ~8 v; v4 P好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 - l0 z- Z4 z0 o/ j
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
. u9 a& L1 r5 ]
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
$ C9 G( l6 N3 a# S$ |增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

( x$ r' w6 q8 y+ o2 C# e憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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