人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

jinjing86 发表于 2011-5-6 11:28

                               
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5月2日老爸最新的检查结果：
2 o( S6 u. V0 b                                 4月19日                5月2日
肝功能： ...

优思弗不用吃也不要吃，因为胆系酶很好，不需要，吃了反而升高了胆汁酸，可全停。
吃着索坦就不要吃阿司匹林，索坦会大幅度降低血小板，再吃阿司匹林就低上再低了。

你爸爸肝功能都很漂亮，真羡慕啊！我爸爸黄疸还在100多呢！也是一点胃口没有，吃一点就吐。一天拉肚子要六七次呢，今天刚刚给他吃腹可安，希望有效果！我们停多吉美两天了，没办法，全身乏力。。

你爸爸肝功能都很漂亮，真羡慕啊！我爸爸黄疸还在100多呢！也是一点胃口没有，吃一点就吐。一天拉肚子要六七次呢，今天刚刚给他吃腹可安，希望有效果！我们停多吉美两天了，没办法，全身乏力。。

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( E, T& i& ~* S( ^# B4 h憨叔的建议收到，马上调整，谢谢憨叔～

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; V! E: O8 o! ]# V- `0 \黄疸高对胃口和精神还是有影响的，想当初我爸黄疸最高都到过七百多，吃什么东西都没胃口，但是为了保证体力，老爸硬是坚持吃些东西～～多鼓励你爸爸，多给他点信心，有了良好了心态才可以对抗病魔～～我可以，你也可以～～腹可安效果还是不错的，吃上腹可安老爸自己感觉好多了，香砂养胃丸也试过了，感觉不太好，所以吃了一餐就停了，个体差异吧～～祝福你爸爸，加油！

! u' Y* L2 m% @  k
5月13日老爸最新的检查结果：
                         4月19日                   5月2日                5月13日
肝功能：               
8 s4 }& {& P% ^7 E谷丙：                   53                           31                        39
谷草：                   77                          55                         61
: E7 f" E& ~( d# C+ Z碱性磷酸酶：             139                        115                      126
8 S9 @3 Q+ n; w" z% tr_谷氨酰转移酶：         57                          57                          71
总胆红素：              25.8                        16.5                      16.9
9 t- N8 |) X( `直接胆红素：            16.6                        11.1                      10.2
6 m. s, b' E  f- G1 S间接胆红素：              9.2                        5.4                       6.7
% q3 T" y) c9 v( m总蛋白：                 70.8                        58.4                     63.1
1 j/ q# i5 l0 C& Z. o白蛋白：                 37.9                        30.4                     35.0
球蛋白：                 32.9                        28.0                     28.1
2 h( P# A% C1 c0 t. x& U$ l白球比例：               1.15                         1.09                    1.25
总胆汁酸：               92.8                         101.7                  44.3
+ |( ]  O4 f* M% t尿素氮：                  2.4                           2.8                     2.8
肌酐：                    90                            86                      92
0 ~  x# @  q1 y2 @% A尿酸：                   269                           281                     261
  m; ^; [1 k- _; P0 C. s  @总胆固醇：               4.24                           3.32                  4.22
甘油三酯：               1.30                           0.83                  0.93
( V8 b$ c$ i8 J+ B( o0 _7 V血常规：
3 P1 [6 y! T- U7 w$ r白细胞：                 5.40                            4.20                 3.70
* D7 p+ `7 {0 _) e6 T3 f6 ~. I红细胞：                 3.74                            3.29                  3.53
2 N; \: C3 g6 O( f3 [  a$ o  H( J血红蛋白：               133                            111                    120  
, E1 Y  v. g! V& ~2 W- t7 B血小板：                 123                             133                   111
# f( L; F% W  |: M; J7 I; X$ s% h0 G血小板容积：             0.098                          0.100                0.086
平均血小板体积：           8.0                             7.5                 7.8
) ^4 R! e9 l+ D0 D4 t' S3 \" K6 e血小板分布宽度：          16.3                            11.7                16.8
3 E: f5 S  g$ g) M5 ^淋巴细胞数：              1.5                              1.4                   1.6
% ]5 B* M; D) z! ]单核细胞数：              0.6                              0.3                   0.3
中性粒细胞数：             3.1                             2.5                  1.7
1 M9 d9 |7 Z0 H: PAFP：                     140                             272                 352
根据上次检查的结果，按照憨叔的建议调整老爸每天吃的药：
雷帕鸣每天1颗，拉米每天1颗，每天足量的索坦，（注：期间4月21、22日停多吉美两天，因为腹泻和发烧，4月23日开始每天足量的索坦，到5月2日是服用索坦9天，5月13日是服用索坦20天）
停了每天的优思弗和阿司匹林肠溶片，总胆汁酸果然有所下降，自认为现在老爸的血象还是可以的，现在比较担心的就是AFP不降反升，而且上升速度还比较快，一直纠结于是否要换药，是不是索坦的药效对于我爸来说也已经到了尽头？如果要换药，像我爸目前的情况该换什么药呢？阿西吗？
" K& T. x" ~' T; {; T3 z$ E/ L自从AFP上升开始就一直不敢告诉老爸结果，只是含糊的说结果还不错、和上次差不多之类的，我的报喜不报忧是不想让老爸的压力太大，因为他现在自我感觉很好，我不能打击他的积极性~~
( ~1 F$ K1 [# X5 K& V9 ]" Y! N6 Y只是这样，我的压力就更大了~~从上次（5月2日）检查结果出来，我每晚都睡不好，有时还会做噩梦，无数次的告诉自己，我一定要留住爸爸~~
所以所以~~请各位一起帮帮我，接下去我该怎么做？

3 s' f$ E9 ~1 o7 J5 B! I# Q
老爸最新的检查结果：
                         4月19日            5月2日            5月13日         5月22日
9 u! T; B+ ^  ?% C. s) W( `( J3 B                   （多吉美1个月） （索坦9天）   （索坦20天） （索坦29天）
  b' h$ `* z8 w' Q) v" ~肝功能：               
谷丙：                   53                   31                      39                 41
谷草：                   77                   55                       61                70
碱性磷酸酶：        139                 115                    126               114
3 B& T& \: v1 B4 Lr谷氨酰转移酶：     57                   57                      71                70
总胆红素：            25.8                16.5                   16.9              21.6
9 J% d7 Q1 C' ?3 p9 h# l3 {. S直接胆红素：         16.6                11.1                   10.2              11.5
5 N- L' w% d1 c3 Y间接胆红素：          9.2                  5.4                      6.7              10.1
% G; F- ~; Y+ v- m! |总蛋白：                 70.8                58.4                    63.1            61.2
4 G/ A# i8 ~9 O6 |, W白蛋白：                 37.9                30.4                    35.0            34.9
' p5 k  O; ~' a4 q- e球蛋白：                 32.9                28.0                    28.1            26.3
# y/ m7 B' `8 u; [白球比例：              1.15                1.09                    1.25            1.33
$ O$ ?3 g0 v* V0 q3 L( M总胆汁酸：              92.8                101.7                  44.3            31.1
尿素氮：                  2.4                   2.8                     2.8              2.5
, T( v* i# _1 x' o* Y9 G肌酐：                     90                     86                       92               87
" H; U, H5 z2 L, _* l尿酸：                    269                   281                     261             257
总胆固醇：             4.24                  3.32                    4.22            4.25
! Y7 V4 g  j* H) T甘油三酯：             1.30                   0.83                    0.93           1.24      
血常规：
白细胞：                 5.40                     4.20                 3.70            3.90
; W3 g  f! W/ |) O红细胞：                 3.74                     3.29                  3.53           3.56
血红蛋白：             133                       111                   120            120
血小板：                 123                       133                   111            106
血小板容积：         0.098                     0.100                0.086         0.079
0 m# ~. p7 W( t5 O9 q; ~6 x9 E平均血小板体积：    8.0                        7.5                    7.8             7.5
血小板分布宽度：   16.3                       11.7                  16.8           16.7
淋巴细胞数：           1.5                          1.4                   1.6             1.4
单核细胞数：            0.6                         0.3                    0.3             0.3
3 @+ f9 e1 I9 o, e8 w: p+ ~中性粒细胞数：        3.1                          2.5                   1.7             2.1
' W% |( f9 Q) y3 `% ?- YAFP：                      140                          272                  352            382
5月5日胸部CT平扫
影像所见：
肝移植术后复查：两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约5.5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。
' ~* r4 h0 [" B诊断结论：
7 T% C! }: P4 T% m: U: R两下肺炎性病变，对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
8 O7 d" d& a& P' ^# Z两肺多发小结节灶，对照2011-02-22CT图像病变增大，考虑转移瘤。
2 O, H8 |) M2 j0 ~; K注：2011-02-22CT影像所见：两下肺纹理增多紊乱，两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节，最大直径约5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。
今天去医院看了胸外科，医生建议按照原发病症治疗，至于肺部，配了中成药-华蟾素胶囊，看了上面的功能主治：解毒，消肿，止痛。用于中、晚期肿瘤，慢性乙型肝炎等症。
不知道效果如何，担心因为是中成药，会不会影响爸爸现在在吃的靶向药？如果是，那就得不偿失了，另外，肺部的病灶确有进展，AFP也在逐步上升，索坦也一个月了，未见AFP下降，接下来准备阿西，至于肺部的病灶，要不要采取什么措施打压一下？今天胸外的医生提到全身化疗，因为他说肺部是多发的，局部的治疗已经没什么意义了，全身化疗的建议被我否决了，不知道这个决定是不是正确呢？现在有点不知所措，所以只好又来求助了~~
$ a! Y3 z( H% G0 @% i0 C8 r2 o

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5 i) I$ d" ~4 c
不要化疗，吃靶向药。

1 g5 b5 l  L" I. B
4 p; Y. j5 I# d9 l老爸最新的检查结果：
              4月19日         5月2日         5月13日         5月22日         6月3日
             多1个月） （索坦9天）（索坦20天 ）（索坦29天）（索坦41天）
2 F9 N( A; m7 U% {' k5 V# I肝功能：               
谷丙：          53                31                39                    41                 34
! S# Z) d. R$ o谷草：          77                55                 61                   70                 53
碱性磷酸酶：   139               115               126                 114               123
3 P& B  P$ L4 D0 mr谷氨酰转移酶： 57                 57                 71                   70                 54
" L1 l% |/ n9 \' N& T2 }4 r- a总胆红素：     25.8              16.5              16.9                21.6              21.5
/ L, n6 G( k- z直接胆红素：   16.6              11.1              10.2                11.5              12.5
间接胆红素：   9.2                 5.4                6.7                 10.1               9.0
总蛋白：      70.8                58.4               63.1               61.2              64.3
! O6 `& e1 X5 U9 ^白蛋白：      37.9                30.4               35.0               34.9              37.7
球蛋白：      32.9                28.0               28.1               26.3              26.6
8 s6 [2 o9 {/ g白球比例：    1.15                1.09               1.25               1.33              1.42
6 p" ^. p0 ]# G1 L- M! b总胆汁酸：    92.8                101.7             44.3               31.1               78
$ }( Z+ n9 Z6 c/ I3 ^  x尿素氮：      2.4                   2.8                 2.8                 2.5                2.2
肌酐：        90                    86                   92                 87                 90
尿酸：       269                   281                 261               257               191
总胆固醇：   4.24                  3.32                4.22              4.25              4.22
甘油三酯：   1.30                  0.83                0.93              1.24              1.10
  }& B0 ~* D6 @3 q5 I( Y血常规：
* Y* O4 |, H# O& s! F* M白细胞：     5.40                  4.20                 3.70              3.90             4.20
. z" k1 v* z3 z红细胞：     3.74                  3.29                 3.53              3.56             3.47
血红蛋白：   133                    111                 120               120              121
血小板：     123                    133                  111              106                87
& L" W) ~+ J) e$ SAFP：        140                    272                  352              382               330
老爸这次是第二次上索坦，一个月下来看AFP基本只升不降，原本打算换上阿西，在准备阿西的过程中，依旧每天坚持服用索坦，除了偶然觉得脸部有点肿胀的感觉，腹部有点胀胀的不舒服，偶尔觉得胃有些不舒服，基本没什么其它感觉，腹泻也偶有发生，实在厉害时才采取止泻措施~
对于服用索坦期间老爸出现的问题我们基本是这么解决的：1、部肿胀除了难看点，基本没什么影响，就不去管它了，大不了少出门；2、腹部胀胀的感觉，试了香砂养胃丸，基本对我爸没什么效果，试了一天就停止了，小便正常时也就随它了，如果尿量少了，老爸会吃些利尿片；3、家里针对胃不舒服的药备了一箩筐，据老爸自己感觉，还是国产的金奥康效果比较好，而且也相对方便，一天一粒；4、腹泻是老问题了，除了憨叔提到的腹可安，老爸还备了肠炎宁糖浆，是有一次老爸腹泻有点厉害，去当地消化科看了以后看的，效果还不错，不过前提是老爸血糖不高，如果血糖高的话要慎用的（个人认为）
这次检查结果值得高兴的是AFP在一个多月的持续上升趋势终于被遏制住了，而且有所下降，虽然降得不多，至少也鼓舞人心~
只是现在就有点矛盾，本来打算让老爸今天上阿西的，刚好可以前后对比下，现在证明索坦对老爸还是发挥作用了，是不是继续索坦呢？

恭喜你AFP开始下降了，看来索坦的作用是滞后的