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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133931 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
5 F2 J/ d; `* _& r, a  K2 f4 T  n" ^$ X" U
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  ' s* k3 {' A( A8 Y0 v2 Q( j. G
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日1 J( r. y+ ^) Z/ a1 T
                 
, U. [) @6 }3 v( U$ X# l; F7 N肝功能:                $ \* F9 ^1 a$ H- I" j5 F- l0 l- k
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
0 y4 O9 F* W6 @' t谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
* U% E! O2 L8 t7 W1 X碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114  A$ ?0 T+ L$ [% F
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
' w( }8 B, ]) V  e+ N" ]# i' @8 J总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.59 n- X  |  W, C2 c4 U7 g
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.33 |6 L  C6 m! V6 r2 s# X
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
7 D) `- M3 T4 A总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
2 F/ R0 T/ p7 H! k白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.29 j5 b4 @5 I1 U8 Y" @) j" Z
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
& M3 V$ G5 @$ D3 C7 c白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
" \; h0 s3 H. Y" W& w总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
0 u* F2 N5 ?/ [1 y* @尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
' b# }$ [5 G+ s肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
& X" O0 q1 {4 j, W4 Z$ T# I1 q尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
" h8 N$ L8 Z8 o3 c总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03, Q" I8 z" Z4 R+ v
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
$ ?4 J  w. v$ K- x+ H( E5 |+ {% ?- ?血常规:
9 t( O8 i9 q7 R# E: @; c' f白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80  S$ G) g* ]# D/ x) Z% N
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
( w8 l5 h, X; r0 J) }) ]" N' q1 P: m" M血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
, P4 C6 n% a  M6 X# k血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
) x+ ~: L1 p  IAFP:                 330                 360                   566                  693                 405* F0 q' D) P  C' ?
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果9 y0 m1 w, U+ u( E3 Z
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。" z) R  a2 \+ a6 K3 M
革命尚未成功,还得继续努力呀~3 O$ G. A' a7 G9 ^- l+ `
期待这次加量后的效果~
  G  ^  \! t  B8 T  _$ V8 v1 @+ L5 A. ?1 K  y- s

- Y8 `2 d7 L9 Z& @
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法9 J* x2 q; j0 C* H( X+ R, k. q* v0 v6 \
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
0 s3 r5 R$ A$ B3 Y. l如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
0 C* d# s9 E: U5 j
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题4 G9 u. e3 y" [; u; j
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
% {3 h5 n9 w8 d  Q/ v            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
2 p5 c/ [0 C& H) j                 
: b: y, g2 g9 S肝功能:               
4 N: J& j5 h+ |8 Q% X谷丙:         39           43           42           34         38: k' {. S0 P& i; e
谷草:        62            71           66           58         61- U+ D; l5 r! S- z* K
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
: l# W% _% i9 z8 Ar谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
8 o1 U+ t& L7 w总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
, X1 D3 h" x' l# O( Z* i直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
  c5 z% ~( ?% Y: d8 }9 |! j5 g2 M' W间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.81 v' e4 P/ P- p- E! o# \
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9  M! K% g# V- S3 ^$ F
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
+ `" Q* f. K' ?+ J& {球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.15 n" q. R  f  N( T
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44( v1 K+ S* I9 A7 J
总胆汁酸                        61.5           48.4  
, I5 y! O" N, F* w1 R% E9 I尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2* s2 J* i1 E9 e3 j$ T: U
肌酐:        86              82             80           88      90* d! v/ b6 X5 F
尿酸:       235             206           195          194    203
4 ~4 G: \" s8 X. [7 O$ ?总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
2 n1 c2 v0 w4 ?甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97& \4 o/ `( q/ C4 ?- }
血常规:
: u  G. J, U7 k  i白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30! D9 M) Y; \0 l5 d
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
* @% V7 d. z& ?血红蛋白:  115               117           111        120      141
8 e% ?4 p+ {1 x4 y! g# V) X3 s0 d血小板:     93               101           119          96       82( ]9 ~0 q) _; t( X: _9 E4 [% c
AFP:       360              566           693         405      210
7 @8 `4 `5 p6 }" t/ y+ q4 `. |" _总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
* ~6 |( R0 O/ ]+ B0 y这次检查后,做了如下调整:
, g1 F' r5 z! ^" b0 o1、阿西的量降到每天8mg7 r9 O/ v; ]2 ?- g
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
* X9 j. `$ e$ k, A/ N1 t0 l3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用, l$ x+ I, U  u7 W
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~+ {7 Y3 b" o' U& c6 r' ], f$ D- Q& q
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
/ _7 n0 A/ m: \8 t5 s' d为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
/ y/ A' ]8 x- b8 A8 b: x
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
5 k4 W' W+ O8 K0 k- H) _2 B% N
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
' }( k& {& D- p, Z& \7 e5 Y再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 1 M/ Y4 S0 y3 o) y
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。6 u; Q9 N. {+ @3 o9 }1 {3 I6 i
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
4 n4 a' d' B+ ?5 u+ E
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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