肺癌术后五年，脑膜转移治疗三年，伏美替尼6粒，脊膜转移，脑萎缩

6 Z+ \" c% p1 u6 Y+ B) [+ @: b* \2025年8月14日更新: 终于输液港血培养结果为阴性了，14天美平消炎出院了，昨天开始双倍伏美+40mg 804 开始试药，希望能有好的效果，至少不要再恶化了。如果联药804没有效果，按照入脑程度是应该试3759，但是是我们2024年2025年两次脑脊液都没有测出t790m的突变，是不是吃184更合适，至少靶点多一点，虽然入脑没有3759好？7月做的基因检测fgfr2 CNV扩增，可以用厄达替尼，扩增也能获益吗？


( Z, X$ S, N# t" l$ M6 t1 @2025年8月7日更新：6月底又做了第二次鞘注，回家之后没有任何改善，认知还是快速的持续下降，期间咨询了神经内科的专家，认为还是脑膜癌细胞引起的认知障碍，目前的脑萎缩程度不至于是现在的认知下降程度，妈妈两周前连家人都不认识了，发展的非常快，现在不能自理，大小便不知道了。7月24号第三次鞘注后，人低烧，后高烧，抗炎处理，第四次鞘注暂停，住院期间做了肺ct，稳定。血培养对比发现是输液港抽出的血液又鲁氏不动杆菌，还是抗炎中。同时也做了基因检测，检测结果如下。目前感觉鞘注培美曲塞完全没有效果，下面还有别的路走吗？停了鞘注，确定消炎后+804试试吗？现在还在消炎处理，就不敢联药。有认识群里大神的人可以帮忙@阳光 @地狱老师 @申医生吗？


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' d  L( }, |/ G2025年6月16日原文：

2020年7月右上胸腔镜下肺癌根治术，术后病理（右上肺叶）周围浸润性腺癌（腺泡亚型为主），术后无辅助治疗，正常回诊。切片基因检测EGFR 21, 8.14%；TP53, 7.75%。
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2022年4月：颈椎不适，太阳穴周围感觉胀痛，头晕，喷射性呕吐，复视。脑脊液无癌细胞，肺部正常。颅内压指数330cmH20，癌抗原cea指数266。PET/CT结果提示有骨转移可能。按照脑膜转移可能；肺肿瘤椎S1转移可能治疗； 奧希替尼双倍+贝伐（3周一次）+地舒单抗（一月一次）；
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2023年6月：血液抑制，血检指标差，奥西副作用不耐受，换同剂量伏美，伏美替尼双倍+贝伐（4周一次）+地舒单抗，地舒单抗满一年，改3月一次；
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2024年5月：控制不住的打嗝，偶有恶心感觉，听力下降，眼睛模糊看不清。伏美加量三倍，眼睛问题很大缓解，cea 下降，但是听力无明显改善。2024年3月确诊下领骨骨髓炎，做下颌骨坏死切除，停用地舒单抗；2024年8月脑脊液+血基因检测，没有新增可用突变，结果如下：
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最近状况：
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2025年2月底开始记忆力衰退现象，说话逻辑变差。2025年5月加重趋势，无法完整表达自己的想法，对环境反应变慢。2025年6月12日住院，做了第一次鞘注，10mg p培美曲塞，同时脑核磁检查有脑萎缩，脊柱核磁有脊膜转移。下一步治疗想法跟一些疑惑想请教大家：

5 W! I+ G, P0 h1. 我学习到的，脊膜转移治疗方法是靶向或者放疗，鞘注无效，我们已经吃3倍伏美，是不是耐药了？现在要做基因检测看是否有新的突变？如果有新的突变吃靶向，查不到就只能放疗，这个顺序对吗？我们家目前脊髓膜的症状不太明显，可能跟表达能力退化也有关系，有一个症状是常常觉得自己要拉肚子，但是实际上没有。
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, S, d1 T) @# m. ]' B0 N" p1 j" h2. 关于小脑萎，认知能力下降，主治医生跟副主治医生有不同看法，一个认为是小脑萎缩引起的，跟脑膜无关，鞘注也不会缓解；一个认为跟脑膜有关，鞘注后会缓解。这个是不是只能试了才知道？

8 {1 L$ w& w# a$ b' s3. 目前最明显的变化是认知上的快速退化，也不知道是可逆，是不是针对小脑萎缩还要做进一步的检查或者治疗？是不是需要找神经内科的医生检查是否是阿兹海默症？
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4. 小脑萎缩有可能是大剂量伏美（3倍），长久用药，毒素积累引起的呢？
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/ Y% ~$ s2 t2 N. Y+ [0 X8 @* w核磁报告：
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" C3 L$ f6 ^! i7 {# C- {% W% v
; t  Q0 x6 N% m# P6 W2 L/ l谢谢。
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1 \+ N' R, h, M- A2 B/ e' u脑萎缩不是根，  交通性，     脑积水再看看？               

daminghu 发表于 2025-06-18 19:09
本帖最后由 daminghu 于 2025-6-18 19:16 编辑

脑萎缩不是根，  交通性，     脑积水再看看？               

1 O0 M+ }7 o& t是的，报告上显示脑积水，之前一直没有看到过，

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脑膜转移 大部分是脑室扩张，为脑脊液循环障碍导致的交通性脑积水

扫地一僧 发表于 2025-6-23 15:17
, r$ e- O/ Q# V( e. I$ r脑膜转移 大部分是脑室扩张，为脑脊液循环障碍导致的交通性脑积水

4 {% s7 P/ u8 |2 [+ W7 ~7 J9 ]/ ~脑膜交通性脑积水怎么治？   谢谢
! G2 w6 u& x3 b+ Q" g+ c0 ^$ r

( P5 O, I( U( j6 I/ F8 s" i7 z    只能分流？  别的还有用？

如颅内压高建议鞘注分流

扫地一僧 发表于 2025-06-30 08:29
如颅内压高建议鞘注分流

3 y- Q' v( D5 _+ h) h颅压没有高，也不头疼。

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mamajiayou2022 发表于 2025-7-9 06:09
) x- H$ y; l! C6 R7 G0 @) G' {' T颅压没有高，也不头疼。

7 j8 V- _4 Z- M' X( n6 |* s不建议分流，没有必要

扫地一僧 发表于 2025-07-09 11:39
+ a+ z. i, o& }. A" O) o不建议分流，没有必要

嗯，我们目前也没有考虑分流。 做了鞘注。

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mamajiayou2022 发表于 2025-07-09 14:59
嗯，我们目前也没有考虑分流。 做了鞘注。

% e8 I3 }2 ]# W4 @后续如何了

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