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3年2月1周,战斗结束。

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538233 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-11-3 00:38:42 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
回家一个月,重了2.5公斤,力气也大了一点,感觉身体在逐渐恢复,但恢复仍比较缓慢。3 D& t( d0 J3 `) U/ V

/ T" w3 x6 V% f9 p10月29日,入院准备打每月一次的骨转针。6 n- j+ d: [; g4 ^6 V7 w' ?
% p8 I7 `/ Q" N2 I/ P/ A' [0 [' ]
先抽血检查。好消息是众病友介绍的水飞蓟宾葡甲胺片果然对肝功能指标升高有极好的治疗效果,三项肝功能指标恢复正常,一项虽然仍偏高但也大幅回落。估计再吃1个月就可全部正常。! R+ T. A  h" b/ U' \: x8 }

. y: A1 Q3 P! T谷草转氨酶(5-40):67->81->33
( j5 `1 h* f3 P0 w1 N* ^. K谷丙转氨酶(5-40 ):68->92->30
6 [+ F9 m. C* L) W5 u3 S: O谷氨酰转肽酶(0-50):331->534->152
, x# z( h  P" ?  _* \/ u碱性磷酸酶(40-150):222->318->127, Y/ u  f) ?' b/ n5 I

2 B0 u  L1 q: v. [8 w6 \
8 n/ H1 l7 V1 r3 T不大好的消息是CEA小幅上升,其他3个指标2降1升都在正常范围,医生认为还不必做CT检查:
2 J/ p% b2 q& q+ W+ H$ L) x: x: U, [9 S- n+ a! r
CEA(0-5.0):8.50->6.39->6.86->9.55
+ I! O: u' ~9 X& U# rCA125II(0-35):17.60->26.00->19.20->13.80" {1 w/ C, d3 b
CA199(0-37):32.51->23.75->8.30->19.407 K& Q$ ~' m+ A, p% r4 o
CA153(0-31.3):9.00->33.53->10.10
' ~3 p1 s9 i$ ?, Y$ a. R
4 S$ n8 T* `7 D& n个人判断,既有可能是癌细胞脱落致使CEA上升,也有可能是有点压不住癌细胞。保险起见,打算每天加半片仿版,反正正版说明书说2片量无异常,先试1个月再说。6 z' r! x9 w# o. t. W
2 N# H9 ]. z9 u5 o
& x$ n/ I0 K6 j- r1 [$ d- X* K
10月30日,先打3瓶吊针,再打伊班膦酸钠。) v# A. i7 r6 Q) y5 i) [
- J- x5 E4 n( g5 u+ q* Z0 r7 T
10月31日,打了2瓶吊针。
5 h: w; F- K9 A% X) w/ k) ]; P: q* W' k( Y; `/ a# {4 O4 y+ T
这次入院早上推爸爸过去,打完针再推回家,还是在家睡感觉舒服。, s) U, L- C3 A0 y& m3 C* J  @
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[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-12-3 00:45:55 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
11月1日,前些时候在医院触摸屏发现医院有水飞蓟宾胶囊(水林佳),这次出院跟医生要了1个月的量。
6 t: m" @6 \( {% S, e8 @0 S- ~7 ^
" ?1 k( ^( L5 P; `' H: P11月7日,1.5片量第9天,发现多了些皮疹;
! z2 B: R$ |  U" k; p- p5 _' K2 [  V- J" J( I) e  _+ S
11月8日,现在膝盖可以伸直了,以前一伸直就要倒;
/ z. V3 T8 w* i  k) r1 p' Y; k) I( U- Z& ~
11月9日,皮疹又增加了些,不过不多,皮肤也不干燥;
$ M8 L4 V2 L! ]0 Q* M( j( d" y0 y+ X, @& E3 r- ^& u2 {+ d
11月10日,皮疹发展的位置有点特殊,决定明天恢复1片量;晚上涂了点论坛介绍的百多邦;. i0 c' e5 |2 K# S' @+ v
0 S0 g+ V' [, W* N3 _3 u( }  K& Y$ R
11月11日,恢复1片量;
* _* u( o- Q" F+ \& Z1 [! M+ V4 x4 C
8 E5 ?( a0 V; ^: K11月12日,去医院开易瑞沙第2个月专用处方;现在走得轻松些,但还不够力;皮疹又退一些;( E" h0 S* R  U; x5 w

7 z7 E8 m% E! {& z; O" f2 g. s11月13日,坐出租去领易瑞沙赠药,这次不用轮椅了,不过走得有些晃,要扶一下;发药的mm说下次领药前要先做随访了,北京那边通过后才通知她们,她们再电话通知患者才能领药;7 ^$ N5 A' |7 L% v$ \! b$ c- ^. @

. l/ B1 l2 q7 a1 C# {- ]% d; O  上个月见论坛病友发过一个求证易瑞沙赠药保质期的帖子,这次领赠药的时候特别看了一下,有效期是2012.1-2013.12,也就是说有效期已经走了10个多月,保质期还剩1年零1个多月。如果私下转赠药的话,除非是一起去领赠药,否则会有个保质期不确定的问题。
5 |( B/ Y9 ?/ G9 E; v) j9 H
( Q5 j' a" N2 x, f5 {1 E+ O1 f  顺便问了一下发药的mm,她印象中广西发药点最长领易瑞沙赠药的患者已经有3、4年了;! ~4 }7 w+ v/ t0 J% A( j! Q6 Y$ ~# r
: R. e4 C; w/ B' v& k' f$ d
11月16日,皮疹消得差不多了;1 G' R! M5 O) m5 f
9 E$ j3 s! {6 [4 j3 z$ `/ B
11月29日,再入院准备打每月一次的骨转针;称体重73公斤,基本恢复到刚住院时的74公斤;
1 ]7 o6 _: b, j# {# L/ _% J9 c1 X. L; K3 x/ a( ~
11月29日晚,医生说心电图的心电Q波有点问题,要抽血确认一下是否有梗阻;大约半小时出结果,没事,只是心肌有些缺血,以后可能要多留意点心电图;
; D) B! N! i6 g0 H2 C
7 x9 x5 x) ]4 H, cCEA结果也出来了,尽管心理有所准备,但CEA由9.55升至24.08仍有些出乎意料,难道要准备2992了?: h' g8 a4 f2 x4 a$ W0 Q6 u' M, [
/ a' S6 S$ I$ j* z- T
CEA(正常值0-5.0)    :6.39->6.86->9.55->24.08% ?8 A2 p4 v( @# }
CA125II(正常值0-350):26.00->19.20->13.80->19.00" T6 C: W' B+ N" @- L/ V2 g3 ?
CA199(正常值0-370)  :23.75->8.30->19.40->39.43, a4 C8 ?& ~+ G/ d& e- @
CA153(正常值0-31.3) :9.00->33.53->10.10->12.80
" ]7 Z3 x$ J$ r
" a! G3 @0 q, T0 ~: R肝功能上次唯一没回落到正常值的谷氨酰转肽酶,已经很接近正常值了:! W- S; G; `* H

" T/ s' V! x% ~# D# y0 S( Q谷草转氨酶(正常值5-40)  :67->81->33->241 Q- @( c5 w* G2 J0 d
谷丙转氨酶(正常值5-40)  :68->92->30->17
3 s9 K- B+ y* k7 C2 Z谷氨酰转肽酶(正常值0-50):331->534->152->56/ Z# k! e7 _, s: ?
碱性磷酸酶(正常值40-150):222->318->127->113
* ~; U2 n* o$ R& R& g7 h6 S" W* n6 m# O
血钾由3.76升到4.42,可能是平时煮的海带绿豆水中海带放的量增加的原因。3 `+ B$ j  y2 \6 {+ j1 n
9 e8 |2 ]4 ~# M" G% I
11月30日,增强CT,肿瘤1.1*0.8*0.8,体积比8月20日的1.3*0.9*1缩小39%;CEA升高应属癌细胞死亡脱落所致,真是个好消息;0 S7 i+ I5 n8 c! W8 T& Q9 }1 a+ b$ ^
1 x$ Q, T& Q! S: g/ o
8月CT上面的肺部炎症现在没有了,少量积水也几乎没有了;
3 G5 C5 q: `; f7 @. h- s4 H  V" X# ~& u" F! R% o
不过造影剂副作用明显,反胃,似乎多了些皮疹;
& k8 V+ s/ [1 y4 x9 k7 p' a
' `. n& y/ a9 o: J: k  _3 p* V12月01日,打伊班膦酸钠,晚上回家只吃一碗饭,还是有反胃,估计还是造影剂副作用。
! J* d: i7 V( W4 a! y8 j. ?9 F  i; z2 {  F* B/ |
12月02日,胃口恢复,能吃接近2碗饭。4 |( z9 W7 R% p- z- f" ]$ e
成功  初中一年级 发表于 2012-12-11 10:47:35 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
你记载的相当详细,你父亲正在一天天好转,对他的自信心还家属的自信心的曾强都有好处!这么大的年纪,能恢复到这种程度我觉得相当的不容易!持续关注!祝你们早日恢复健康!
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[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-12-11 12:13:54 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁

+ y. m6 S; x" G) ]* Y" w谢谢,一起努力!
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[LV.2]与爱新人
戈壁沙漠  初中三年级 发表于 2012-12-26 14:40:09 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
半年来楼主一边工作一边照料父亲,还在两主流肺癌论坛上线达一百多小时,发贴近九百篇。可见孝子之诚、拳拳之心。致敬并祝福!

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[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2013-1-1 17:33:27 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
30日论坛升级时发过了,可能冲掉了,补上:! C. w/ ^0 L: C5 D) C

0 Z' y# V: m) g$ ?3 C1 R) z2 z12月03日,出院,寄CT检查报告和随访表。) p7 X: f* \. Y

, o9 ^! x; R4 o+ @12月17日,多亏“云淡风清”提醒,打了中华慈善总会电话问情况,说随访已通过。1 S' `5 _4 |/ E/ N. ^" Y# }
1 |7 h! h- ~0 r0 ^7 c
12月18日,昨晚出现反胃,白天去领药。领药点说应该是上个星期打的电话(其实应该是漏了)。这次领的药生产日期是2012.1,有效期2013.12,和上次一样。+ U  ^/ T! N5 M/ w: Y

- Z- f4 x$ @- h' F. B8 A" r12月27日,再去医院准备查CEA和打每月一次的伊班膦酸钠;在医院称体重75公斤。
; @# {+ J5 r( \1 ]. Y+ \% j% T
2 d9 ?; J7 ?, z/ R0 }# X; b12月28日,检查结果出来了。肝功能已经全部正常,血钾由4.42->4.40也正常,心电图的心电Q波还是有点问题,不过上个月已经抽血确认过没有梗阻。
, ]" T- G- G: m! ^! R7 S' g# a
谷草转氨酶(正常值5-40)  :67->81->33->24->27* U/ d: F6 N& m) L
谷丙转氨酶(正常值5-40)  :68->92->30->17->21
/ }# x8 H' u7 l, _1 b1 U  B谷氨酰转肽酶(正常值0-50):331->534->152->56->43- X3 y* V% p6 U' d  M! _0 K2 w$ v% b
碱性磷酸酶(正常值40-150):222->318->127->113->105
5 L0 g: _7 F, _+ b5 b. f$ `+ i$ Y" x
但是CEA和CA199的情况很不好,有较大上升:
: {  A" z7 ?  D/ x- S3 G& R4 U4 Q: d, F  }* Q2 C4 S% Z9 f
CEA(正常值0-5.0)    :6.39->6.86->9.55->24.08->50.24. Z  ^) _% l, Y! ~5 Z
CA125II(正常值0-35):26.00->19.20->13.80->19.00->25.500 n& k& q/ G9 b3 a7 c0 y
CA199(正常值0-37)  :23.75->8.30->19.40->39.43->92.86
# d; S/ \: G# c- qCA153(正常值0-31.3) :9.00->33.53->10.10->12.80->11.40; j. l9 m2 P2 l9 c) Q0 P

; M! h- M' a9 Z6 n% V$ x$ x上个月的判断显然错了,11月30日增强CT肿瘤1.1*0.8*0.8,体积比8月20日的1.3*0.9*1缩小39%,由于对肺部肿瘤仍体现攻击性效果,身体感觉还在缓慢好转,所以当时判断CEA升高属于癌细胞死亡脱落所致。但目前CEA这种升法显然不对头,目前唯一合理解释就是骨头的血液供应不及肺部,所以骨头位置的易瑞沙浓度不够,虽然肺部肿瘤仍在缩小,但骨头位置的癌细胞又重新活跃。
% T. O( @- N; I+ c: u, \$ m) p+ y- V1 a
( u  H# g0 j2 s: ^  ?' R对应CEA“6.39->6.86->9.55->24.08->50.24”的上升过程,体重“65->66.5->69->73->75”,体重增加显然对易瑞沙浓度也有稀释作用。; L: E! X. ^0 k, I

! ?, B" R5 v" o医生给不了针对性建议,CT上个月刚做,这次就不做了,下个月CT检查,进展的话只有化疗。似乎医生已经对我爸爸目前疗效已经相当满意,我们家属只能自己想办法了。如果我的判断不错,CEA上升是属于转移部位浓度不够的话,那么加量是首选用法。3 c% Q: k. H' C8 O& O5 M  r

. Q4 b+ p& u/ b8 _1 j. A1 }* b我决定用“311脉冲法”,就是3片、1片、1片、3片、1片、1片这样的吃法,因为肺部肿瘤1个月接近极限效果,CEA要3个月接近极限效果,所以把峰值定为3片,但考虑到副作用和成本问题,所以3天只有1天吃3片,其余2天各吃1片。
5 Y, D& ]: C; T) H; Y' i  k1 S* O0 U# N; ~$ b; k3 f( r
如果“311脉冲法”1个月后体现不出攻击性效果的话,打算上2992或单药培美曲塞。
9 ^# }( j, V( e# w( m/ j
7 O4 X& i5 o9 D12月29日,可能是伊班膦酸钠副作用,早上皮疹又出得不是地方,有点破了,只好先涂百多邦,如果明天皮疹不再扩展的话再加量。  s2 I8 m% t9 S" M1 s' U5 k! f3 Q
- h* U. \# Z1 g6 \# m8 A1 g
12月30日,皮疹不再扩展,第1次加量到3片。希望1个月后能体现出攻击性效果吧。2 O! T0 K# {3 f% v6 M; e1 b! m

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浮云寄翠  初中二年级 发表于 2013-1-2 22:07:01 | 显示全部楼层 来自: 北京
祝福楼主的父亲!

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站直了别趴下  高中二年级 发表于 2013-1-3 01:36:32 | 显示全部楼层 来自: 天津
学习了311脉冲法真诚期待好结果祝福

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云淡风清  高中一年级 发表于 2013-1-3 23:51:16 | 显示全部楼层 来自: 江苏
   CEA升高,应该说明易是耐药了吧?虽然肺部缩小,但有可能是骨转处有问题啊。你们是打算吃到完全耐药再化疗啊?我们就是这样的,但是培美化疗无效,2992有效。
) C8 O- p9 u8 y1 r8 C+ I0 _  不知你们化疗效果如果,但感觉2992应该对你们也可能是有效的。
& h' K( C& [! m6 }( u  你很认真,又很理性,还是单身就对家人这么负责,你女朋友好有眼光哦!

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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2013-1-4 23:38:28 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
云淡风清 发表于 2013-1-3 23:51 ) ?" d( F8 e: y- C7 W& H8 ~
CEA升高,应该说明易是耐药了吧?虽然肺部缩小,但有可能是骨转处有问题啊。你们是打算吃到完全耐药再化 ...

0 Q/ i8 @9 `/ J0 u0 S' c+ Z3 B- C  C汗,我没有女朋友,本想平平淡淡过完一生就算了,不过没想到遇上这么费劲的事情。7 l4 i5 A0 D5 V5 j- F
  K) P+ V& c! M7 G
我爸爸的情况,说1片量对骨头耐药可以,说对骨头不够量也可以,原来推荐剂量1片对62公斤体重是够了,但体重到了75公斤增加了21%的时候是否推荐剂量也要相应增加?1 d/ C6 m; |0 c9 ^  Q# f

5 N( k$ d7 k" n9 ]我猜测骨头位置的浓度可能只相当于肺部的1/3,骨头位置实际大概只有1/3片量,容易不够力(也可以说是容易耐药)。- E. O1 h! z# p% h- a& w

) R9 a' A+ m5 U# j如果用311吃法,平均每天为5/3片,因为是脉冲吃法,有1天峰值为3片,所以我估计311大概等效于每日2片量,骨头位置效果相当于加倍,如果情况真如我猜测的话,311应该足够了。
* a) `6 d0 V: X& a* k
3 n$ I: u% h0 z2 v# M! D2 K# c, Y如果311吃法有效,1-3个月CEA可能可以回到低位,若此的话则降为211吃法,以211作为维持量,CEA再升则311吃法,我的打算是看能否实现我的养癌制癌猜想。, p! n% O2 {) Z

% B: e' @; a8 N' j' y如果311吃法无效,则上2992。易与2992结合于EGFR催化域ATP结合位点的位置似乎不一样,易不行就换2992,反正只要能抑制EGFR便成。. A% y; v/ g4 I
7 N* |: |0 U% c& x+ r
如果化疗的话我只敢上单药培美曲赛,铂类即使有效也只是暂时的,铂类对老人的伤害很难恢复,老人不值得加铂类。0 ?+ O2 I2 _. t
: J* h" i6 E( y4 ?6 i+ t' B
特罗凯给我的感觉相当于3~4片量易瑞沙,但特罗凯的推荐剂量就是最大耐受剂量,我觉得还是留到后面恰当一些。7 D5 C! T" c+ |! U1 _3 E

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