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两口子一起努力(感恩!)

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1309410 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
# \1 ]/ m+ s$ n1 g5 d# ]: q6 w
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。: K$ ?5 \! u. g9 Q0 m
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子2 [9 m( J5 M  |5 Q5 S+ t

9 I6 R! Y4 F" |) y& y1 x我们没!, V# }7 N# Z; y- ?4 S1 ~. o
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子7 b' W/ R3 c  Y. ~% Q5 V7 [
( D, x) c; s4 H8 m  i% l8 |
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。4 V3 p7 Z+ J" H* |
2 P# R1 M+ l  {/ U
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
  v. @/ s8 K+ H# ^  K" f
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
/ U# e7 a6 R8 A: C# f( a5 s- b回复 憨豆精神 的帖子9 f* ^6 `3 ^( B( v

: B. ]& R- B' t8 U我们没!
3 k8 ^3 @5 r4 H- H( F1 y
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
7 a: ?$ o) G0 T6 l! Q. Y! w7 M& e  K  \' I. Z2 H
回复 never_land 的帖子) f: @: u+ K5 r) D7 V
: p7 s5 Z, P6 u3 L$ w3 D2 K3 a
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子" V( y' y7 R4 s/ p% \& c
1 y: J7 H4 x6 [5 K" E
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies' r! D- g5 I; M" G* w9 V. i
) p( e/ K  R5 E4 n, y+ o! P" U/ F5 g
( r" T9 s9 r( v5 ]: \
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies- a) R8 I/ J9 o
3 t& `% J2 m4 e8 Z# L

! U* N: Z$ I; B9 D& V7 E  F9 h( chttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
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! J8 D; K! s( w4 ahttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
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1 T3 L: L0 s' M1 A: W0 h1 a( K8 z
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/. K/ N; g0 c) B6 T* i
# z8 o4 S3 t1 R* L) w) c

( Y; U& c3 w8 rhttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
9 P$ F0 P  G  v1 N2 a4 C& W8 u2 c7 h7 @( n  I
* Q) C4 n! N) w  m7 z! o
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子" X# t* F# d. o) `# ?) g

: o- Q) }2 ?6 v6 B+ y4 Z谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。2 R2 R, Q+ [. f3 K( u& N
+ s# a  F0 b4 `  N+ _* @2 b) x
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。# @" u  \/ w6 n6 C
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
7 r' l5 `0 B' X% N! G! B& s8 x1 a: `9 O+ B! w6 R
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
2 [8 Z3 c3 D! Q0 j6 j0 ]6 ]2 ]8 X! L0 J  m  T6 t% e/ ?
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。* @- Z! `$ K% Y" n" d3 Z( b
$ d* Z( s+ m0 i9 m# H
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。9 m/ n- N4 Z/ u1 y' l8 y
& w3 t6 b6 f+ b8 d) r) _; d
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。& N0 }2 ^* x0 L; Q
6 i9 a( ^6 U5 a  g" r
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。' u0 D: o* M% m5 {- {
$ `) X. [1 d, }" y) x4 P2 I' Q
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
* @- O5 ]; b/ X3 K& {
4 ]3 W6 r: D5 t6 ^& d老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。  B6 m/ Q  z9 L3 R6 e/ I% q

. b' @2 M/ x; O8 J! _  `; x至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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