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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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52434 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
* v+ R0 ~- i: ~3 d9 K6 g副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
) e; p8 ^  I6 Z; K6 [' q/ o加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。$ [# z" e3 V$ p, D( K" ~
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。4 i" i; x" W" F1 m4 e3 G
" Q1 L( n7 c* ?( c
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
4 X1 X, o+ V. L  o1 U2 e头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
- m# e1 Q, b- v% x+ c1 V& Q老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。* \: J& x, S9 f: O' |
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。0 C3 _7 t+ d( j, z( B0 P
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
, f8 e4 l! B5 m2 `5 V5 q3 ]# d6 u3 A/ `2 f: ]
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。# F6 x+ K- ?7 u& N" ^
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 1 i% ?8 n* V6 a& u
" Y/ @3 U, H+ A, X1 @" x# y/ @$ L
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。& g: R+ K) E& p# S* X# U( \
祝福.
6 }) Z( a  Q5 P+ W" J  Z楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 - V9 N- s; z( R) y; M
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。$ u5 [+ j: f6 i/ y# q
祝福.' m3 H2 v$ P: O2 H$ m& ]& e8 c) g
楼主你是以什么来做判断换药的?

  s6 w0 j1 i. M; [8 d! }! B% {是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
) p" a4 a1 g& l- D. t  o+ c
# ~0 L! ~/ ~+ H2 u) s+ O5 o  \其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 9 ^6 A3 [* x; b: _( O) K
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
, G( R% ]. {* }) h4 x- L9 t: M
5 P" Z4 k) n* s2 K2 K% E- N" M其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

; d' E) ?) C: Y+ c, D* h7 H2 C( G你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
$ x+ ?4 G* x" o我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。' ^& V2 q3 n5 v8 E( V; o4 N& ]# B  d( H
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
; I2 c( p: i5 O3 P所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 3 O3 @* z# w2 M) a6 a7 l' Q2 M
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
5 T! a7 w9 s: N  H
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
6 u& a; O+ |8 v: V/ d- L* z
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
  Q; B5 o: [/ L: _, g/ O  F+ u7 D3 C$ ]$ |1 I
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
5 a  B" d, p& s" I: c$ c  i6 X7 j" u, P# [' b
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
7 }% S1 w5 ]- `7 W" W/ h& A2 _/ `7 f$ B: T1 G' G0 T

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