• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

手机动态码快速登录

手机号快速注册登录

开启左侧

[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

[复制链接]
15254 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
累计签到:190 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 0 u! C: @2 X  m0 q
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03: {8 A3 s* u' K- p7 v
谢谢您的提醒!- j% [) R* z! c5 T
我先找一下影像大佬看一下。
$ S" s4 I, i8 s/ a8 X$ t
- I3 q( G1 s* u3 Z
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
, j0 ~1 w% b$ e: `; b) A+ l) e/ j3 ?. J+ S5 r' g1 z% V
- ?4 L  j# {- f. i5 x
  2、、cea评估?    换药前后? $ `; v! L7 \0 \' J

* S& u  `5 Y0 t7 r    影像对比,评估药效(延时)。+ {8 E+ A. ~1 |2 L8 Y4 Q4 Z' m
- g7 P: B, F( x  X% W

$ H: o5 ^; Y- E3 Z, w. }9 P# V5 s' w: R
. _# _0 w4 o  p1 r; D/ O: R0 [
3、佐利替尼是正版?  ~* v* P( w! z7 ]

# @% b, V: q6 v* h2 t% {) r
% D- ]+ V' |7 z9 w

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
2 t* u5 _7 L, ?. V6 z7 Q! e2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)# x' s' v7 e$ X7 f0 }
& {0 F7 D3 q6 o2 u$ F; J
结果怎么样? ...
) F2 A# B1 l$ O0 o
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27( P8 F5 u2 t* E! F% E- @" p
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
1 _! ]7 t! ?" \& A! g0 U
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
; w. {. }: K5 H: ]2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
: t7 F  n6 C/ Y2 r# o$ f1 d3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:190 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
5 l9 S- q) J! f& s7 E1 u& P6 U. z! U3 r* B0 ~8 S/ g# R
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?$ o7 m3 \* p* A) y: J4 b+ a

, Z7 [4 `* Q* O+ S8 T/ t+ Z8 i. W% }3,脑脊液,全身cea评估?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:190 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19+ _: p3 V6 D% V& ?: S. g! `* _
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
& h" i9 _; u+ S+ J8 f0 l/ v% k3 I
& f( n3 B0 [; W1 B( ?- u. i2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
+ u) D- P( r( X4 H/ B  ^( H6 R
" P+ ^4 }7 P$ x& s2 Y. o
医生甲氨喋呤等鞘注?5 C* a- l5 d+ i1 P" V

/ l/ M1 X# T& ?: |- v加你wx?

举报 使用道具

回复 支持 反对
elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24$ M% K9 N2 |' V6 N; f8 Y
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
3 N" T8 O2 ^) w/ N+ M1 X8 G
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:190 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

举报 使用道具

回复 支持 反对
嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
% a6 S  `: O( o5 q  \7 T1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

' C9 C7 D) j- ~( V" r请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:151 @9 ~; g- @# Q& z- P! x6 o
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

* `/ @' H+ ?6 q) E. X: k/ j在广州益药药房买的

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册 手机动态码快速登录

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表