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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1314 16 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑   ~% A/ |1 e6 y
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03) n- T. _7 Y" W
谢谢您的提醒!
- \  X- l* y$ l" H3 F9 K我先找一下影像大佬看一下。

; _7 ~$ _) L$ u, E! K$ d4 L4 c/ x7 Y6 A- p1 R
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),    u- Q0 \3 @% n' A& P- `
) G. h7 _& o& a  L; w

( z4 {' j3 K2 q  2、、cea评估?    换药前后?
" h" n0 _+ {. p3 Y3 {- Q/ A' A  c8 f; S( e  J1 g6 a8 q* \& G, \
    影像对比,评估药效(延时)。2 s1 i9 P! Y  H# F

: ~* Q' W; b6 {5 U( K1 L9 t- I4 I% \3 Z- j& U4 @7 [! D# q, _
* T- s9 W' c- y

- G: \9 ]. y# |5 P9 K0 M  V9 p3、佐利替尼是正版?
& e0 s3 Q+ M, ^$ V" a9 H6 N4 X8 v
1 n* u4 m" L, o. m) F
# }0 v8 ^; |5 P  w3 Y7 p4 S8 C

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希望能好转  初中一年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25) k) ^1 M0 r7 M% J
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
& m, a; z, M( K7 Z0 ?
; P* Q) s& I& R2 M5 [3 y" i' x; `结果怎么样? ...

9 N2 Z% s* o: ?- X& W% t2 ]6 J没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
, s( W8 m1 |) y, U7 A1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

, P& a' t1 ^1 ]9 U, s1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。  Q, }+ {4 E& e5 f- D8 g3 k* I
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
& C5 n5 J' t, Y6 z! v* K3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单" i! ]6 L* i5 b

0 A( u: Y+ U. B1 C+ N2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?  B" H' B9 M; m4 X$ d2 }4 \

& `" k0 H2 I: e3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
8 W/ O* d$ f$ u- W- A. ?* z1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
' l5 {2 E3 x; O3 w
& F8 q* F: }* M7 g5 A% g$ c: T% g8 g2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
) P" o$ _# |5 H" q3 g
0 Y$ z0 A& j6 m% r5 J
医生甲氨喋呤等鞘注?' k* K: F7 E5 R7 X2 l

1 W. O) _% }: q. u/ k加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 3 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
3 [7 ]' _) V% ^& r- J0 G$ K那佐利替尼有效只有1个多月吗?

; `) k* Q! ~; A& E7 Q1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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