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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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6377 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 . O2 M3 Q  l0 K: Q3 H* z9 N
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
9 R2 [2 Q2 y6 _7 ]) b; X& h谢谢您的提醒!
& t) g) Z+ Z! Q8 i我先找一下影像大佬看一下。
$ c. C# \' `. C7 T

- V7 |% I7 @8 V" B$ ~# u/ P3 c1 j1 N4 h1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
  \7 p! _! _! W# G& z, _1 V3 O* P6 [* @2 v+ x# r
' l2 J3 z  U/ j: L. G3 X
  2、、cea评估?    换药前后?
2 c5 j! N8 {( x
, u8 x/ w' D* e    影像对比,评估药效(延时)。
0 y! ~' e% ?4 y- Q
# d- \7 P% w7 ^- g0 C$ H1 d$ r
4 D) Y5 ^+ T% q. |$ l. a! h3 R' }' I! I: p9 V1 w* R

8 \1 Q1 O4 E2 R& _1 }; W3、佐利替尼是正版?& L/ Z1 o+ X! w: M. ^& a

4 z' u. J4 c5 s# H0 I2 g% P
7 w3 j( g$ B3 x( H- E

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25. t& C3 i4 ^8 ?- g# ^8 p. M. E
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
9 W4 r$ P# J, T: v) q
& I0 n+ _/ D8 ~" W4 w结果怎么样? ...
8 Q1 F7 K( O: O. n5 c: X
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
8 g/ B9 U# r. i# d! [# f1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

& b& I3 p5 ~3 v; [( i0 f; R' G: o3 {1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。7 n4 d8 E6 ^2 `0 m; p/ c/ Z
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。, I7 C+ X- p, D/ T2 M& N4 I
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
4 F" C, A% L3 L8 N- `  k
+ t, @% j" h8 Q3 a2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?7 W" l- @, c2 A" L

- L. [8 v; Q( ]: W7 Y$ k0 ]; g( B4 T3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19/ [  J1 J, j  m! {1 ^3 E
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单7 c1 G+ q3 T: L, w2 h7 H! W

. r2 K1 M6 n% z! o, T2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

6 n- P9 i! o6 v$ p" t
5 H! g. F2 B! f% f+ C医生甲氨喋呤等鞘注?9 A  y( k. h  _8 Z( `+ ]7 `' d$ Y4 x5 H

5 e) J- h1 z  v9 ]% n: a0 Z: ^加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24: T5 j4 P% h9 r' k
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

& e: p) ]$ V2 Q8 C) i1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
- Z, y$ R  T( y6 F7 Q, r! w% e1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
8 |& p  [' e; v4 }9 F: g0 e
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15+ `3 h5 ?1 @/ U2 p4 h+ h, I
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

# D9 @/ [# _9 {2 E6 O3 K在广州益药药房买的

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