妈妈坚持6年2个月，曲终

风过无痕 · 发表于 2015-10-20 14:38:20

五年不易，楼主加油。祝福楼主妈妈。

爱@坚持 · 发表于 2016-5-31 16:18:02

楼主家目前情况如何？

ak780401 · 发表于 2016-9-30 06:46:27

9月29日，妈妈75岁生日，肺癌l四期6年1个月。
虽然妈妈不能自己吃蛋糕了，但是我还是买了，我们大家一起为妈妈吃了生日蛋糕。
坚强的妈妈加油！祝妈妈生日快乐！

夏涟涟 · 发表于 2016-9-30 18:40:07

真好，我家能像你家这样就太好了，祈祷中

ak780401 · 发表于 2016-10-16 21:26:49

2016年10月15日凌晨5时，在北京最美丽的季节，在太阳即将升起的清晨，亲爱的母亲永远闭上了眼睛，离开了与之相伴50年的老伴，还有家人。享年75岁。
妈妈一生勤劳、善良、乐观、仁义，她坚强、热爱生活。生病的6年零2个月，承受了我们常人无法想象的痛苦，即使在最后身体状况非常不好的一两年中，坚持治疗、喝中药、在没食欲下一口一口地吃饭，从来没有一句怨言。
当整理相册时，随着时光飘走的日子、一张张阳光的面庞，洋溢着幸福的笑脸，又重现在了眼前。有妈妈的我们是多么的幸福。在无法再拥有这样的幸福后，就更加感到迷之珍贵。
妈妈我不知道天堂在哪里，但此时此刻，我想您一定已抵达到了目的地。那里没有病痛，您一定要好好的！
妈妈您走时我看见您眼角的那一颗泪珠，您是舍不下爸爸和我们，还有您的外孙吗？我们又何尝不是呢？我们拉着您的手，您拉着我们的手，我们不想放手，但是很抱歉很抱歉，一切努力是那么的微不足道，不能阻止那可恶的脚步，把您从我们身边夺走。再多的泪水也留不住您，再多的呼唤也喊不醒您！泪水留在脸上，痛在心上。
妈妈我知道您不希望我们不快乐。我们承诺，一定照顾好爸爸，一定珍惜现在的日子，重拾快乐。我相信您还在我们周围，只不过是以另一种方式、在某个我们看不见的地方，默默地关注着我们。妈妈，我们做个约定好吗，来世我们一定还要做母女。妈妈，您永远是我们的好妈妈，您是我们此生至爱！

ak780401 · 发表于 2016-10-22 22:03:10

6年2个月的治疗与反思
一、基本情况
妈妈2010年8月确诊低分化肺腺癌VI期，双肺有、骨转、皮肤转，21因子突变。6年中主要以易瑞沙治疗为主，后先后联合了4002、299804和9291，同时坚持每月骨转针。
易瑞沙用药三年左右显示缓慢耐药，后又全脑转移，做了全脑放疗。治疗始终以易瑞沙为主药，在耐药时加入其他靶向药，妈妈很幸运，每次换药初期均显示有效。在最后两年由于不能行动，且9291后也无其他药可换了，没有再做检查。但在逝世前MRI检查中，显示脑部无转移、肺部无进展，但骨破坏严重。
二、全脑放对脑转效果好，但也严重影响了后期生活
肺腺癌极易发生脑转，妈妈也没例外。在常规检查发现疑似脑转后不到3个月，全脑就发生了弥漫式转移。当时除了全脑放，一般做法是可尝试特罗凯，通过增加药物浓度是否对脑转有效。脑转是非常致命的，考虑到妈妈脑部发展很快，时间是否允许我们尝试，如若尝试特罗凯3个月无效后，怕失去治疗机会，最后还是选择了全脑放。
全脑放是成功的，妈妈坚持完了30次全脑放，脑部水肿没有用激素，慢慢全吸收了。开始1年没有显示出任何脑放后遗症。但是后来，慢慢行动越来越困难、不能走、不能自己吃饭、吃饭呛咳，直至2015年9月做了胃造瘘，完成不能通过嘴进食喝水了、不能交流。
脑放后妈妈生活了3年，最后检查，脑部肿瘤是消失的。无疑脑放是有效的，但我认为脑放也对妈妈造成极大的伤害。
有脑转不治疗平均3个月生存期，不知道现在脑转时除全脑放是否可有其他选择，希望现在有更好的选择。
三、即使到后期，必要检查还是要做的
妈妈病的6年中一直在网上学习，尤其在与癌共舞上向老马、阿梁、憨叔以及许许多多前辈们学习了很多。
在前期，主要是积极治疗，一边医院正规治疗，在医院无办法后，尝试非正规治疗；在后期，妈妈身体完成被摧毁了，不能吃、不能动，在无药可试，且身体也不允许再试药情况下，惭惭接受了临终关怀，肿瘤治疗不再是主要的，以营养支持为主，所有治疗都是维持的、对症的，避免创伤性检查、创伤性抢救。治疗以咨询大夫+自己治疗，还有一点是无法找到合适的大夫。
但是最后一个月治疗，我非常非常后悔。前一个月，突然发现单腿水肿，无论从网上查还是咨询大夫，都认为是静脉血栓，几经咨询大夫后建议用法华林，在减量情况下出现了全身出血，停药后，皮下出血仍然不见好转，水肿迅速由下向上，虽然后来去了医院，虽然妈妈肝肾功能都还不错，但是晚期病人身体的脆弱是经不起任何的打击的。在后来检查中没有发现腿部血栓，也就是溶栓药是完成用错了，我后悔死了。
四、阿斯匹林、法华林一定要慎用。
化疗、靶向药对人的血管都是有伤害的，血管很脆。肺癌后期病人易出现血栓，大夫会建议用溶栓药，这时用药一定要谨慎，特别是法华林一定要监控，不要存在“我用小剂量，有问题就停药，不会有事“的侥幸心理，后来发生水肿+皮下出血，妈妈以前是从没有说过疼的。
五、关于心衰
妈妈左腿单腿水肿，法华林出血后，水肿向上发展很快，急诊查出低钠低蛋白，认为是水肿原因（但也有说不至引起这么利害水肿），采用加纳加蛋白，住院2天夜里停止了呼吸。检查中除了低钠低蛋白其他指标都正常，血氧心率血压都正常，躺下呼吸动静大些。当时重点担心胳膊水肿引起了皮肤感染问题，没想到会这么快就离开了我们。
妈妈这种情况是心衰吗，为什么这么快，是法华林导致身体内部出血引起的吗？我后悔死了。
做好癌症病人家属，我认为对于末期病人，我们需要的是对症治疗，而不是放弃治疗，但是能给予这样支持的医生真的不多。