我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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! t5 k' Y8 J! K4 n$ v8 J3 s回复土豆真是好东西的帖子$ M1 A h7 Z7 g/ o6 V

9 F4 d. e0 B" Y B* S$ C是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

8 m0 r6 j8 ~0 o% _/ H' y	4 n; K+ B" r2 N( k: b	4 A$ \8 M' g1 d	u8 p8 t# ?, G+ O	9 n" a6 _5 X$ F% d	! e! K( p, V! o! A, f4 b: W	+ D2 C6 w0 z( P% K	! \|* b1 A: x; L	# O3 P* `: U3 L# B& D# H	, U3 F* F, t* V6 r0 p. T	用药情况 / u6 ?5 G0 Q# y2 m9 Z9 L, q1 `) e+ V1 B" Q. n% S
日期 6 G7 i1 j, B* r" z. n . P3 I O& W- V) Q5 G; A	2010-5-12 ' V2 z. ~. c" F' O6 Z n+ `. K M 7 N9 n, F; c7 u5 J& B	2010-6-25 ! B/ W6 {6 e4 b' y- N) M4 U ' x1 r0 m' ^9 C7 a _	2010-8-31 ( h" {) H8 }; b2 n1 p4 f 9 T" J% }9 K5 D% v9 q	3 Q1 n) N! v1 c - }4 K) @0 s- s, o	+ K' H6 t3 N. Y& L" D % q$ E% e& o; Z0 l; \|: _( ^	% W; M1 E9 D6 ~7 v ( t, j2 P3 ~* K) r) u s2 j/ r	+ i- Q9 W" b5 I$ ] ) c( Y. i9 }# e$ M7 v	- k5 M, Z+ h1 z, P9 G, x9 {! E6 K- R	' Q8 k& j3 S/ P3 v( ~' H1 c ; v! b i& T. @/ N7 c	第一次易瑞沙( Q. o5 B, i+ T) K- P# o. s 共4个月 % ~, e, k, A# [2 ^, P L+ k& F5 ^: E; l s$ D
CEA值 4 M! v7 J9 z' g3 ?' R0 U6 r # g8 L' J, M8 r% [	57 : v, s+ l0 E% H; X " F: \4 S' R5 T! B: O8 x	15.7 ) R; u6 Z+ l1 L& ~+ d 7 T0 y! ]( T2 I+ V. q- O" [: j5 B# t	4.67 $ J# V9 O' v. h9 K1 g6 L / H5 h$ N7 g% t$ Y: K	( G* g3 [! ~% F/ J+ w4 p6 N : }% d2 G( ]3 G% w	3 g( B2 K# n3 n8 z L' a) l7 h2 N. S4 R	1 R4 e, ^% l# ^+ l3 q; r$ r' {9 \ # C4 N% r. k6 a1 o8 l	7 @1 k" t# g5 G: p- ^8 G J% @ 6 W* a0 d- t! H& ?0 {7 y, X: [	, b' E6 t2 E2 n% n! { , \|( Y( S2 }) Y/ k2 z	7 S/ A7 X4 a2 g! M& N' v / r2 T& a2 k: [* C+ F$ B
CT报告 * J1 ?& d' X& X; j. } 3 D ?- y7 H; K& x2 b5 I	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 , U8 L% w) Y2 C+ o( B2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 3 i6 h9 S' O( f1 w9 T 2 \. M- l* o# S: i& C* W: ~. i: S

日期 ) X5 S) }0 x( @. S : O* V3 o6 b: B' T! d	2010-8-31 F- B& Q& o; M0 Z* \: g* s5 N8 t, Q8 Y+ k& ~	2010-9-15 - X' t, p: r i# i, ?, {* A1 Q: t# q! A& U+ s0 Y& R6 `3 Y6 u	2010-9-28 6 R4 J' Z! A, ?$ O/ r 6 N' G2 @& j ], D0 f6 C0 C3 [	2010-10-14 2 x* s2 G" N/ n % z u' ]) [* b2 @' }	2010-11-1 + m! b$ a9 a5 `2 D/ f# p$ [. p8 Z6 z 4 g9 u7 i7 b) N	2010-11-16 , m3 ~ u" t. a1 z7 u D ! \|# f7 T9 _( K. n/ }; w3 r1 \|; h	2010-11-25 + c3 A! M# p* ^5 X 3 K0 y. s8 ~4 a% m; X" `	2 z4 \! E2 D8 `& {- g- ^ ) Z1 G3 o' p5 P5 B6 E( y	( v/ ^; e' p0 u6 [ & x y% s1 P; P+ P5 ^6 \|	停易,DCA+索坦9天 : }1 N: \|& }) k9 Q6 S0 h共2.5个月 7 s4 l% e* X# q$ x ! ^* O: J8 @& t# E4 ~8 r2 V
CEA值 7 c2 I. m, _, H! E+ R' p 3 Q- d Q" P) {( M	4.67 ' x" _* h7 Y% l% L: m }/ N1 {$ d8 h4 }7 M) _( z. R	4.61 6 C) U [2 y, h K1 A4 \: r' ~% t- I" l	5.95 4 ]$ i" m3 S& O2 o ! F5 w4 n/ ?' i9 d% ]( M	7.14 @7 q5 E$ h+ k% \* d6 K! e8 l+ Z. [) H- z& c- b" o& a	7.76 / c8 X3 \|( ?# q {) M- \|: D " S- a$ m% m& A	10.56 ! \|7 F3 B* v! B* G. \ ! P' @1 N" K* o# w8 F; g" o	10.49 ! ?' b$ @$ J" J4 G# J0 ] 5 j4 _4 I$ e& Q	/ ^ x, b7 v, x5 w# P g& ^ 2 y' F# Q* B( ?	# t7 ]& e- D c7 z9 A: \|0 ^ ( m7 p) \|: r+ U1 ]1 x! u
CT报告 / \( }7 w! X' \; \| L8 z " h9 P) \|9 ?7 f2 w; B7 C6 f	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。1 f+ ] Y% A* C# i9 N: L9 B $ R/ }5 M0 g7 v" b, S; g4 ^2 i 9 {- o8 {& c0 v8 Y) l- u( J1 F3 P

日期 ; o$ B' r8 L; s, F + o& ]' \|9 g7 G" x	2010-11-25 0 x; x- v+ g# p. Q# l . s0 Q$ B3 P% {2 w	2010-12-25 % }5 C/ _5 J$ R8 a* g5 W) {6 P/ g7 v7 U+ f. `	2011-1-13 / B' G9 ]0 Q+ W) H* U* C" L6 z: V ) ?8 R7 G: v, d* }3 \|0 [8 z/ k; [	) q+ c& R) G) J. ^! u 2 Y7 ?: L7 e6 U) c	D# ` t d3 D: J3 K 1 ?, E. D( p5 N; m6 A2 w, C	/ G0 c1 X* p& t P6 m+ Y, C. V+ L6 [	6 K+ t3 J7 J* k6 I! H7 v : M1 ?+ L% r" x5 C( d$ @	, ?* e" _' ?6 W5 y q a/ W/ v9 e# l8 Q	$ x3 a) k+ z Y* I$ I+ H- q- ]0 G8 @- b% G4 A* f	第二次易瑞沙9 T# m B4 H7 Z' Q* H 共2个月 6 j% O4 g7 ]9 R, e- z' Y3 J ^: p1 ]( Z) m- Z
CEA值 3 X, G; c+ K1 [. W" F! k ) n, Y- R, l' ?* z" P5 d	10.49 ; i+ \|4 }4 B# k% O# F$ P5 s0 a2 ? i0 U- b9 p- @1 G2 K2 c+ c2 D* n	4.7 8 G; s& q$ W7 _3 O+ f- L0 D9 r4 W0 m- D	3.89 5 r \|5 h* C, T! P ( o- u' N7 a5 D/ M	7 h9 i; v7 N( V# s) M. L0 Y& [* H& w9 n+ `" F	6 g8 e- U5 V& Q6 j* G 3 e9 Z# f$ x. j0 S! p	) l3 \1 d/ Z, T1 b $ @1 W1 ^: d7 z* D C! R+ O) R	# _1 b* l. u5 Q: \( X$ `) i8 h3 ~) @+ V T* ~; h	+ u/ a" s! M6 }! S- ` W9 S4 X# @2 O+ a- F) ~	) L3 e9 o3 M$ \|) f" D7 ], D- V' K0 o1 X; t% V
CT报告 2 K. Z5 d( I! o3 Y: C. I }6 X 0 n0 O* W% P9 x8 T* y, z	4 D! }8 b. n* O# g4 F+ s( D / T* p- {" R- Y* P- g4 K

日期 4 B4 ^9 G% [/ y# Y" j# u+ k ! @) g: f& M m3 t: u2 D. \|& K- L	2011-1-13 ' r1 a" P% ~, @% u) Q 3 B5 z" {9 i; \|( z& f5 V* ~/ }	2011-2-26 5 G& z4 x' J9 N- N v! { q; V , j% j% T+ N0 B8 \9 G	2011-3-7 : M! p1 z# b9 N3 Y ) D7 A' q# z% H) s3 z" h. \|6 {	2011-3-19 4 B$ N& K9 v& f7 u/ a. j5 T& b" y. l * l( T% X/ ^( s- x6 f3 r7 T+ E8 O( _	2011-4-2 5 G; n+ e! L' t ; z; t0 [" p k) m) w	2011-4-12 % A; ?0 e3 D# y+ r3 w% w1 `( O# N1 F; } J# z	2011-4-2 & v$ O: c S9 A B1 N / ?4 a1 y/ I, U" M7 ] R	2011-4-12 1 d. x2 g- O( t8 A2 ]) Z+ h ) o3 @& F/ g% ^1 u/ M5 A/ j	2011-4-22 4 W, b! C$ b) G+ j0 ?5 D, y0 q5 E 1 T' q% }+ T: g! W2 v	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 7 q1 D. {4 k* W3 h3 l% h7 L$ y ' ^* v. i1 I+ f! E( y
CEA值 7 I; i% ]' y7 \| p. M- G 1 S0 k9 x' M- ^6 L/ j Y	3.89 0 ~1 c: s- x. z : a; t' H* p7 @' h	7 1 e( Z6 {/ b/ o 0 j7 e" D; \|6 W& q: _, c" X	7.83 D4 T: d S6 k7 o' R- {5 b/ @ . x, @1 x/ u. _. z0 J8 i0 k	8.03 # E z7 ~% s- h2 r3 G7 _: Y $ n2 W, Q3 {: s6 ?- {! r	8.71 5 r3 k$ ]$ r( @* Y9 Z * J7 ]4 ]2 W0 Y, v" W) y' Y	9.1 0 J. m7 i$ A7 z0 b1 R $ {) G3 V1 L: _) A! P3 e3 K5 x" ?	8.71 ( t9 \|0 l8 ?( G& h . i9 Y6 ^+ y: Z2 P1 \+ G	9.1 & ]# O# p7 L% }# ]7 X: u * `+ N/ W& G( j7 _	10.14 0 A6 Y9 ^. x7 T; \! p 0 t: h0 t7 Z: A' N8 t& B: T' P
CT报告 7 G: O9 Q" B' e) P0 U( s ) r; Z4 i& ?3 I! s9 s2 z$ S8 C! \	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。- N9 Y& f9 a- x5 b - G+ ?& x. E" Z 6 F; \3 w7 a# T! V- j! I( m

日期 ! f3 V& a* w0 h' X9 u' c3 c # @! k2 D5 X$ }, p, [" K0 B8 G7 V/ T	2011-4-22 : B) b8 t; a V" o( j+ z - v, W! h; _. s6 `' C. \0 Z	2011-5-20 8 X" [0 H% _) w, _( [( g& ? & I1 l1 x$ V. `* }7 \|	3 [) z3 \|4 W- H4 u# E, v. d : m/ q0 i; l2 g	2 K0 v$ [! \' ]/ T1 z 7 E2 s) L) }- \% V) a: q4 n	& H! U( n3 j" ` ?5 P: ] 0 }9 d F" `8 a	8 `# ?. f" t9 T2 J# ~ # }* S% G3 y5 b) ~7 f	' s& U! Z" ` w- Z4 R& L' l / t" F2 U. {% j* U, O, \7 g	$ E( P( P# L9 s . `) c1 J; Y% ^, P7 Q	; M4 M P5 \|' X) G- `) K( ]8 e J7 _7 [( T7 ]5 u% @	第三次易瑞沙 0 ~0 g* Z a. `% V4 b8 a, I打算用2个月 ; \% m. Y, T. s0 J7 \|0 S $ B4 q& p1 m' A. P9 S* y/ g' F
CEA值 J( ]- h) r" M ) z) `& x" u0 ?	10.14 + o- L1 m3 p7 G5 `" w+ E # E& O) {; Z( s+ o	5.92 ' K5 p; F4 ~, c( R# z4 R' U4 Q8 p: h o# V: s7 \|" p( F; u	9 V( J1 j8 Q9 H- i6 R0 h& y 8 Y- W B6 ?( w" c% @	' U7 c; k# D- n7 p4 F , @* `; B/ ` I. n	, U; Y/ \|" k8 v& ~. g H' D: Q- l* l	& e$ J; N5 x5 k+ H, q, E/ s 8 O; a# \, h# s* k" t! }	- G1 L' \3 p, s9 J 0 u$ R# c: l6 `' Q; B/ C	4 @$ d& u; t, c8 F) i3 B3 C4 ^ ( F2 X. N! H' z. A7 v# F4 Z+ L; K	$ n# B4 O7 N* C# a/ E( d! R2 z/ u7 z# a" c/ ]0 E% U# j# V
CT报告 1 U2 A+ L4 ] f9 m, S2 G7 G) q* r8 g8 G4 v+ e: z	# N+ C( N; E9 k1 D( \|! q& V" s' w: J+ }+ U2 \: }; m) v* f	2 }- q$ T$ i) F3 @; I 5 Z4 B- \4 k! \4 @	. n& @* R9 [$ }/ X8 J $ D7 g" E9 C( o3 \|+ E) k	1 J6 z% r- \|0 r9 Y8 ?4 @) P6 T+ j% R- I9 e; s g4 N: g	S9 \|1 u1 c5 A/ @% d * h, y% n$ y9 F: \	% i# y0 d# V4 \* b. T * Y0 j! N0 Y$ F! p5 L/ c	% `, x! W; }; W5 d : J7 q8 M- e! _	) `/ l/ h2 T, c5 C / I0 k! E. y4 v' e) K: M4 T	* _) `( E7 Z, W* t" i9 S; w0 b% r/ @7 k0 c# W$ Z8 V

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。