我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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回复土豆真是好东西的帖子8 ]4 m/ z9 z O9 ~

$ {9 L2 k1 R- n+ z/ a3 }是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

3 I7 P6 m3 p. T/ w	]8 J. n+ h# p1 \|" u	; h& z$ I* a" q6 \8 \ J0 X	% N6 I' Q) R( U R' L	& Y$ f6 N5 o+ @4 J7 o	8 V9 M+ W/ G$ \|& T	4 z) g/ x% i# P8 h	; H& _# p3 S0 s4 h	) Y8 f( w3 X9 I) w) S( U- p. @	9 D. z' a- ^, G ]	用药情况 b/ e% P9 `' N2 S; } & ]: C. t3 U2 C5 t4 ?- U
日期 ( W3 @' W2 J! S6 S+ q/ b& `0 p" T7 X2 @ P" M- V2 o$ C( z0 k	2010-5-12 8 Z. F+ X K. G, ]7 H 2 s8 c {6 A. j/ ^$ y0 o	2010-6-25 4 W7 M; _- G. L+ ^5 j0 S: f : i: `% J& E$ T- \, x	2010-8-31 ) q3 }; B5 _& g+ g$ D! z% O$ b, ^* l# q	( d' T7 N1 e: a9 t : m( Z( {3 c/ r( c% @$ \|	! K8 w- J& G6 G( N/ j7 j ! a* \* V2 M2 g9 e5 F' U* c9 i	2 D/ {! f+ a$ U, [% @3 v" ^& Q M' U8 M7 I6 V' H	& w- @/ a: _' f& a( \|4 W, \ : S8 C4 T. n+ u z+ F	+ P- `* N8 `4 ~( c! K7 t ; Z7 i+ p" ?+ G- j% {% e' C	2 n p- ]6 a& U- d" L( V: ~0 c& b$ ], C3 K" z( h# I' @	第一次易瑞沙6 g! J/ d, R6 c& t% A) M O& c- B 共4个月 ; f% B' ^& S, ?" F( P2 J # y/ i+ B3 T2 r* n- Q- t: {
CEA值 1 A; Z/ g# H( C9 ~; ]/ z . C' J# i6 P% M& W' K	57 # l) \|9 D s' \1 c % T& w" p& V: \% c, S# B7 H	15.7 ) c( C: A# ] O- V 3 P3 L, i3 d$ W# l4 ~8 U	4.67 . ]2 W! P& b! o$ p3 s& e8 w G( g) x) e" j" W6 p- U	+ h$ n u7 r) ?/ _& U1 y6 a9 u; _( \|: ?$ Y2 e1 k: G	; o# a- i% j o# F0 E6 v" g ) w) y e$ q4 \|) W2 W4 F& h* q( d" A	& @; Y% A: U( G6 H$ ?5 a. e2 c 2 j/ H: x: N4 U. Z J' c2 j4 f	7 \% O+ h+ n5 M3 b% \" F0 }5 O0 T+ O! E( w3 \& k% G6 z$ u, {8 t# `" Z	# Y5 G. T9 o7 `# g3 m) j7 M- n' U- U' k2 D- A* t	' Z7 l: T7 {! \|5 T; I! r8 T+ W* G: b% P & L$ {3 W) ]# @! x) v
CT报告 5 p! \% F3 ? U! G! S" p; f9 {9 V) t* C' n+ _	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 & c: E" U9 \|$ K1 @, I) q F5 b$ N2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ) Z! r' O2 _6 S# {0 M3 E3 o! d 6 U$ V3 V% ^: O3 m; {4 x

日期 2 _! j& H4 W1 V* o% Q4 M. ^) Q % N1 c! ^: I1 h# @ `0 E	2010-8-31 7 X3 K( k% N, `' j. x & Z: O0 ~: V. \|- H5 _& r	2010-9-15 8 d' X/ F# D* ~: D1 t ' \|9 k2 P" \|2 z' j1 e7 l	2010-9-28 " B( t! a, l1 C. n) r2 E 9 y9 \| O( D) Y3 r	2010-10-14 . X- U' y. ?0 r' K, j9 T' ]/ \|1 D) \|) H: ?; K, O9 ~	2010-11-1 . U, m; [2 J/ W7 y1 C: ^ , f4 C' o9 K7 k* l	2010-11-16 ' }; T% \2 n% N0 Z# F* I3 m2 l; A& W% g" x	2010-11-25 / m+ B" O c- N* a . L" y2 l; c$ g5 r# {/ R" d	9 j8 @, e6 e7 M. k* L A8 M ^/ P* X z$ c	( v( T. `# f! L8 T. T: V7 t# f- X4 n/ O, C/ x* x+ w, U	停易,DCA+索坦9天 ( M' r5 @4 d+ D共2.5个月 5 n; Y$ B; ^/ w, d# I, Z) f: r4 g: X: u' l1 w8 j# s' u
CEA值 ; t& ~" D" u! ]( g* v- z, B9 h- o' B 4 M* b: ~$ z4 _( f	4.67 # o- f9 V/ T! L) w5 e0 C1 ^3 }2 z	4.61 8 D' N7 R$ y( F" A 8 i9 d& @" r5 m	5.95 " i' \|7 N! S* x7 b 7 T, \|/ ~" f. V1 ~+ S	7.14 - L3 G7 J& I; L & q' S: G! Z, \|	7.76 7 ]; `# O# D$ [. @ - E C" Y0 x, W; t	10.56 3 A' p2 t, J/ t" V" v( f5 J( _ * l( l7 W$ y5 T# ]1 q: a	10.49 # v l% J# U/ j0 k# Y) \| # n: V# E+ i1 p8 z8 z0 d B) Z	H# S( Y1 }+ F7 y* D* _+ c, L/ f5 t' }	4 ]( @* L% A" c/ g" h0 p3 [7 Q% w* l+ M1 ]( V; v
CT报告 - g. q4 L# ~5 }$ U9 T; b0 R, \|$ W( h0 @1 j	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 & W5 K( t) l9 a6 z" X $ ]% j- k! A" }% Q + F; `8 J3 ?8 n/ ^

日期 : B# ]5 Q, Z1 i2 E " x/ \|9 r, H- D6 N% q. v	2010-11-25 " l, C% Z! g3 }1 [ . _* q: X. v& h$ w2 `5 v9 x	2010-12-25 - S3 n B& C2 o: s 3 H y: g4 K3 @	2011-1-13 6 O2 L+ K( T, I' ]% A2 i 5 G' q7 i$ I$ F$ M1 G! p( Y2 W, E	+ i. g' v- e. o; E1 t 4 T% }" A" c! D. y# p	5 Z0 V1 a7 V& g) g4 B5 f# \|3 X2 { " j0 L9 R5 {$ t6 C/ C$ F	! z0 W O6 I- [* K* n! i 6 J. Y, \|2 b5 Y* b! K( ]1 K+ h	* E3 }+ ^4 G, c# i7 r$ s* O" s* w4 j" [# b	; ]" ~+ Z% T6 V# ?- c: }* N# } ~- b1 [( {& {	& N# F. D; G0 Z, U2 ~/ P- Y7 ? D; _7 f4 F3 j/ R	第二次易瑞沙 . G4 Y: K* f, Z( ]2 B; u共2个月 + f( K' X' Z# z( ~! {8 @/ H0 c9 r" W7 x
CEA值 3 f; T9 [! b: S- Z8 B# ? 9 l0 f+ P5 b4 Y* c	10.49 3 b% U2 [9 \4 c4 e5 J0 M; W , J: d- n# x5 P6 V" @	4.7 9 V E4 Q8 d$ I0 J " I! c* l$ X5 Y: K# T# j* m; j5 `	3.89 R$ g7 E Y* W, y+ G+ \7 } 8 Q' n* h1 r5 d# l/ `	4 u. d! z# c; t% z9 F0 T( `& l$ O" {& i( @/ b* r4 n) b	$ S, s; Z" F6 J/ r2 V8 b# T7 O# w" f( [( N, D: j8 D	9 N5 b1 J+ e4 `; E$ X ) [# I9 X. P3 P' A4 e	: D6 j! N. O( ~' p" L! M) \, ^0 K7 A, \	# U& P, U0 d: j7 o, u0 ~ . A7 \|& w! D; V0 H! `	- ~' ^; U0 S0 E0 Y. v* T/ b 4 G+ {4 c# e$ w' w0 c, ]
CT报告 $ D: Z, V% w- P8 V. f2 r' g2 b8 ~- S0 d4 }0 T) t	) d$ }) I' ~4 w6 z; P L# P6 s- L5 @6 T+ R* v: H0 y1 c

日期 9 N: l/ s/ r6 I: }- B0 e" I * l/ J A" @. w5 P% [	2011-1-13 5 Y: f: z" @( Y' Q. A " j2 {# ?" m0 H( I! ]% {* }	2011-2-26 4 z; X; i. B* @5 G( \) B2 c ( O% D( U+ [) l. [6 e	2011-3-7 . w" R& P# ^/ o ; E/ W, v$ @! E n* @) x	2011-3-19 , s- i6 p( }% Q+ P0 R' b! n0 f" K- Y5 _" O$ ~. d	2011-4-2 ! k) {4 _% _: Z' A4 G$ P - E$ z5 f8 B/ r4 M& `+ `	2011-4-12 , T* ?+ M1 Y9 U: \2 v& V) v : {; {4 j2 b9 ^3 f	2011-4-2 * o* \|7 q9 H, U9 i. _4 w) O' x+ x& k) B4 _1 ~5 T4 \|	2011-4-12 2 {: n0 Z) j8 V+ A0 R) E( V - O4 n5 h. t0 D/ v: O) i	2011-4-22 1 S( u7 r( e; P5 Z% T- v4 b! Z# J" E! N( ^* F0 {; Q	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 5 d/ b. X9 \7 c* g8 d4 @" z; k: p4 b4 \( W& J
CEA值 # _, R9 W5 f' R) p7 A1 A( I! o" u1 R! v0 \| s	3.89 , x; B4 s' J1 K# Y$ n1 Z! ^' u, n, R' ]* N6 U7 I6 t	7 + U1 x! n( r% m4 A* ^$ X+ A$ f+ y 2 t1 {% F' J2 x6 A	7.83 ' U3 C. G/ _6 o2 H" i9 ]! f 2 R1 ?& j" {# Z9 o; Z$ _4 N- U9 ]	8.03 4 n1 \$ @1 r1 j / C# T/ h. M+ V( M: J4 @' ^	8.71 $ j4 f: M ?" {3 S- m; b7 `; ]" P$ \|! ~$ y, P* W+ m \|$ q! a	9.1 0 O2 u* G! N8 h' ^8 k K6 x! ~3 a- R% A& g	8.71 J$ `2 _! \$ F. b Y6 H# ~* } ! F9 o( D V! Y) x: a6 v	9.1 ! f: s1 x, K) ]9 D! T 1 h1 {5 ^+ q8 P& ^% A	10.14 2 d( U" p# ~$ r- `, Z \ 3 T" K) H" i# i+ ~; X3 U
CT报告 ' l7 S3 h2 B, q! ]! S b: R: G: {: F3 ?" ~	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 ! R# Y" {: M# p8 p* K 4 E, g! t: u" t, N; L( w5 I* u& l- ^5 i+ M

日期 9 x- ^* f3 {1 y) t% G/ {/ z & [9 h( K! { p	2011-4-22 ) I! e5 r9 x: z9 D$ _ 9 r$ J8 d( ]1 R3 a+ V0 n/ r6 `! g	2011-5-20 M! @; _9 k' B9 h 6 E# \4 K$ K/ a	& h) H0 D! T' T8 ~; L+ K4 J 7 u; k8 q3 D- Z	4 `1 o% L8 w8 L: e2 t$ c+ H! K " r! h0 R; e( u- }	* K- x4 E) \|# O0 \|) k + v' L7 z" W- T3 J" n	Z3 `6 @2 q* k* t9 L( v - c* @" [ } j: ~& B! U	) N8 Q8 @% q7 I' Q" l( F6 E % X* m7 A# p4 \2 u! K1 C	& B, }+ I+ R6 T3 N7 M+ I 9 L% }8 E# [9 K, g: f; O5 e! B: P	: }( w( _, S! q }- u& a+ u" W! d ( ?: j5 N- Y+ _" N	第三次易瑞沙7 y& B1 k# ?4 K" v0 C 打算用2个月 . M2 I+ D& {% K$ q% g* U7 e6 Q. d, M
CEA值 8 P# `4 T0 U0 ?- p. g Z- ?0 x4 G3 R! L( ? ' } t' P- q1 m: I0 ~0 q( ?( P	10.14 3 H& N- S% M( r* e5 J# c9 E 6 f1 s. d/ l6 O	5.92 0 \|; \6 M5 t* J9 J0 q6 {1 W J' w" y: Y: a [4 z5 j5 x% k	# F! \( K" X8 v; K1 R3 d - a0 r8 T+ S4 X- s. o1 A+ ]	$ M7 ?0 h( d3 g& z7 ?2 E& ]1 O $ S) w. R% B1 ^1 ]	/ b/ r6 T6 t. t9 G) @ 5 i$ ^6 F0 a& ]7 l" p	% G W2 s2 k' T# b0 D* w # F R; B( w( i( D	! \|9 l/ g G, G9 t % O, q7 b2 H3 N$ m6 Y, z	4 D9 ^2 w& s* q4 J) b; Y # @+ E$ G" r6 f( o+ P	+ \|8 n$ X5 _+ L: S + Q2 ]9 O" D# Z( E/ R% P: h
CT报告 / ~% \; q, B7 C2 c. q# [, D8 H3 _, F7 k- U7 L' w! I: o1 n9 t	" k. _. k! H L$ \|0 G 5 I1 m4 V: y$ n1 ~3 F	6 l. _1 k9 y+ f( }8 ~$ G+ b. Q. J9 K 7 c0 _7 A1 @- M% ]# k/ v0 @5 z' \	- y- K6 e0 \" X b4 _" K : t9 R1 n# R$ r	3 ^* t7 G2 ^* n6 m% ` M s6 t) G4 @& V1 F3 T4 ?1 A	/ @1 Z+ C+ t& Z ' Y! e. A0 n" s: o m$ p9 S	3 f; Z6 E- p. N: y ( j9 x U, I8 n3 @1 F) M7 ^/ g W	& d, a; c% `* c: }4 z5 \) G% V- M( F k) }$ t. Q1 u0 I: h+ `	5 p& u8 G/ k) L X- q" E6 W * e% c5 Q$ z- F# m% j N$ t	. C4 j( Q" [* E" Z7 I( ?+ G' h1 ?# s+ W8 r

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

@ N: Q3 Y6 B
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。