本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
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0 S" J5 Y, }- n9 b" n, U谢谢各位。
/ B( Z) i& V- I- M( {8 Y& n7 w2 d. D一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
5 E3 T8 F7 R3 p' Q4 a9 ]回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。; b) ]2 A- A. V6 n6 S1 [
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
! ?+ a+ u7 D' U, E' ^$ h; V1 d我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
* v3 S( O- V- ]) _窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
; ? Q/ K1 C: E1 d8 N+ y7 b记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
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' e& I% \1 J$ K一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:! @ Z9 C- c3 }; k( F3 d
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1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。3 h; g# w1 c7 S0 ]4 H" f0 o1 \# `! _
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
) Q7 H2 U; N: a u3 x, f3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。- @2 z# {4 O) w1 G# `
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
7 \8 }" t! R ]5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
1 @7 ?4 E3 N$ c: d6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。, j0 j p/ w' D" D# v' I" w3 X$ h
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。. Q2 S; _! ]& K; F
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。8 z1 G+ A1 l% v+ @7 x5 [+ G& ]8 k
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
1 t) m; U5 [% e: K R10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。& k3 H; y& L( D- r' f
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0 Z8 _! m! ]; Z0 K. p1 ^0 a$ [# jNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
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