九月十七，母亲驾鹤飞仙。

与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50

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8 X/ n6 c6 J( [, W谢谢！
( m5 X" O+ d3 }; A母亲已无痛驾鹤飞仙。

% d9 r. u5 a6 A对恶疾患者，能无痛离去，也是一种祝福！
. d" \" _# S- Y3 Q9 v* v
; f$ ?! ~3 q( ]! l$ R人世间，生死离别为最难，节哀！ 天堂是生命的另外一个开始，愿去者安息；活者珍惜生命，活在当下！

读您的贴子收获很多知识，谢谢！又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了，不舍！希望您节哀！祝您未来的生活幸福、快乐！

与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50

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4 N: X2 M4 J" P9 }- e谢谢！
. K3 m& {9 x' N! }* Z0 e& |. L母亲已无痛驾鹤飞仙。

4 W7 `, K8 b2 J, H" ~保重!
相信天堂里没有病痛

节哀，楼主已经尽力了！

节哀，楼主这些年努力查资料，找方案，令人敬佩。

10月7日还找了一批资料帖上，可惜要结束了，节哀顺变。

节哀保重

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谢谢各位。
: k- I. ~9 m2 P一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。
  m" ?* W4 R( ~8 W) z. B# ~& @, Z* [' t回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。
一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
1 U* F; n* u6 n6 B7 x我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。
窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。
记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。

! y* E: {! U" T8 _( a) }一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：

2 F( r$ Y) b4 [/ W8 b1 _1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。
3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
$ u1 D$ \7 k9 l4 t/ q- q4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。
/ V3 e+ A- ~* x) [+ o5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。
" `4 a) F4 Q$ @, J8 ^3 z! k9 s* _7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
5 t5 J3 d' x/ P" j8 E8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。
/ K% u/ G1 U# T2 p, n" d9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
* Q3 ~# ]+ X) a1 L2 ~( v10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。

( H! H( b+ g& W; g) o/ ~7 w8 Q) f) t
% [- ]8 M" }" a/ T/ A0 y- gNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。
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* Z  N) V0 b# M2 |$ F' q$ y

楼主节哀！感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力，但终究还是会面对这一天。
2 A1 s( _& X& e7 v2 ?调整好心情，这都会过去的。

与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50

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# e8 j; J$ v& ^* t0 y: B* h谢谢各位。
一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。
6 B8 C1 G! ~$ ?3 S; Y- B  x$ C回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空 ...

* F& Q' a  U& s( b保重!
6 b4 x# d' B4 V+ L0 i- g3 Q感恩你的总结!