永失我父，有憾有悔！病友们继续加油！

平安！ 发表于 2013-1-17 19:45

                               
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* \( u5 L! l4 Z3 o4 c低分化腺癌，Ki67达70%以上，说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。
建议上化疗。

问一下您，我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗？

3 S& V. Q( \  B6 P" {5 m4 b根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换，EGFR只有1个+，所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达，V药也是没什么效的。HER2阴性，2992也没什么效果。
6 _3 T; ]2 X8 w$ L4 o1 R! M: G; tKI-67则达到70%，增殖速度高，化疗应该是比较有效的。
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! }! ^9 l& S8 M9 [9 M根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗，特只能是化疗间歇期的维持用药。
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" w8 F0 n9 O0 {1 T* Q7 x另外由于你有骨转，C-MET可能是阳性，那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
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( R9 ]+ E/ W8 C. Q$ d$ h( `那么你的策略可能是这样，化疗打压，然后特和XL184轮换维持。

今天拿到了CT报告，写的是右肺上叶炎性范围变大，不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症

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今天跑去医科院肿瘤医院，先去了骨科，大夫看了片子说我家骨转移加重了，汗！做了放疗，症状减轻了，我还以为一定是好转了。建议我腰部支具，避免骨折瘫痪，有用过的吗？应该到哪里买？
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然后又跑去内科，评价了特罗凯用药前后的变化，说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些，其他没啥变化，建议化疗（顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇）。
3 Y; y6 W; y0 n6 c- T, Q$ k明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……

记录下爸爸这两天身体的状况：腰痛消失，停用所有止痛药物，偶有不适感；可坐可站，但站起时需扶一下旁边的东西；可走，尝试爬楼梯，累，不愿下楼；站立时双胯骨有隐约疼痛感，自我描述是长期（2个月）躺着不动引起的；偶有干咳，大约1小时1次；嗓音略嘶哑；精神尚可，白天看电视看股票；胃口恢复到全胜时期的60~70%，一顿饭吃大半个馒头；流清水鼻涕，无其他感冒症状；皮疹还有，但已好转；体重150斤，恢复到2月前住院时的体重，离病前体重160斤尚有距离；时有疲惫感，但不愿睡觉，睡眠情况根据自我描述尚可。
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把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看，发现白色的骨头上多出很多黑色的小点，密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看，是没有的。难道这是新发生的骨转？

跑去骨科咨询了下，原来黑黑的点点是神经管。放心了

多个医院跑了一遍，得出个结论：特罗凯对我爸是有效的，但效果较弱。服药两个月，4*4cm大的肿瘤巍然不动，纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点，第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号，效果确实不如其他人的好。
4 R8 A5 U: z, F# ], t, Y考虑到我爸目前的癌负荷比较大（肺部4cm，多发淋巴结，腰部约8cm），我计划下步的治疗方案这样定：
继续吃一个月特罗凯度过春节，节后1个疗程的力比泰+顺铂，然后1个月凡德他尼（VEGF有少量表达，可能有点用，用作过度），之后继续印度易瑞沙
' k) q/ W3 D+ x大家看这样安排合适吗？目前特别需要各位的意见，拜求指点啊

多天的学习后，我有一点疑问，诚心请各位指教。
目前论坛上的各位，在换药方面主要有2大类，
第一类是憨豆叔为代表，主动换各种靶向药；第二类是被动换药，药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
从效果控制上看，以第一类更为从容有效。

& y2 ~4 r5 P7 `8 ?3 ?' m既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器，需要交叉使用，避免耐药，那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢？
! G5 \* R6 I$ |9 M) s我的想法是，首先根据免疫组化或者基因突变的结果，选择自己最有效的几种靶向药物，例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后，在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案，比如腺癌是力比泰+顺铂，健泽+顺铂。
0 N0 e% }; e# b/ I此时，每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器，其余的武器作为后备力量。

针对这4~5种武器，我们可以有效的轮换使用，延长各种靶向药物的耐药时间。
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以EGFR位点突变的患者为例：
, @# n9 L- C, F( A( |可以首先易瑞沙3~5个月，力比泰+顺铂2个疗程，2992或凡德他尼2个月，特罗凯3~5个月，化疗2个疗程，继续各类靶向药物的轮换
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4 j/ V3 t$ i+ Y- J1 u4 y' P以上还是仅为EGFR+的患者，假如VEGF和Her2皆有表达，那轮换的武器就更多了，靶向药物耐药的时间能够更有效的延长，化疗使用的频率也能更为低。
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5 D2 N+ J3 T+ o6 Q, R; O$ m  W9 k但是这个想法还有一些问题：
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（1）我觉得自己不是聪明人，我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用，对有效生存时间及其他数据的影响的调查？这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗，而不是指耐药后再用化疗。
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7 R$ E" \5 D" U' M+ z+ c. A（2）假如这种轮换方法真的可用，又适用于哪些种类的病人呢？我想，至少对无实体瘤的病人，需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗，是否太伤身体？或者可以换为单药化疗。
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一点想法，希望能得到憨豆、老马、平安，以及论坛上各位的批评指正。

祝 好

以前记录的身体状况的方法，太不适合对比了，改进成表格形式。一月一记。哎，没有CEA做指标，只能靠病人自己的感觉，可是又要瞒着他，最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
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0 t" U5 H% ]' R	1月17日 / W7 A9 r/ a% ]& ?! T3 U3 k	2月
体重（公斤）	75 . P5 m: C; n- J
血压 2 U, X) g+ M. H+ I. X	正常
心率 6 x4 N8 ]0 K0 D& i	正常 8 [" Y6 l3 q! m- r$ O8 _
胸部 ) ~& V' e( I2 E( _5 R! K: j0 g' o# r	无胸闷，无胸痛	, m  _* r- G7 F5 C' j
呼吸系统	呼吸通畅；偶有干咳，约每小时1~2次；无打嗝；无憋闷缺氧感；无痰
疼痛感	胸部正常，腰部正常，两侧胯骨行走时有疼痛感 ; `$ o% Q  o; P. a# k
排便 8 [% d( I  z  b+ h	无便秘，无腹痛腹泻；一日一次，大便成形
排尿	正常，3~4小时一次，无疼痛感或火灼感 7 F, }1 X. t' T- y& p0 f
睡眠 0 v" y0 @0 t4 @9 {, K2 m	无需安眠药，晚11点~早7点。中间无起夜
饮食	无恶心，无厌食，吞咽正常无梗塞感 & ~* J2 X1 y) C& ^	/ Y# C% ~( J7 ]8 j2 x6 K" \
心脏	无憋闷
胃	无呕吐，无胃痛胃酸，无胃胀 : W7 l( R, Z7 Y$ a) n0 M
肌肉 $ \4 g7 z2 ~1 r. M# C	无肌肉酸痛，无抽筋症状
头部 6 k( ]: h! R! A! y0 O	无头晕，无晕眩，无疼痛
头发	无掉发
皮肤	面部皮疹较上月好转	) Q$ r* ^% S3 t  ~' o3 d
口腔	无口腔溃疡，无牙龈肿痛，无嗓子疼痛感 % q  o9 Y  }% X0 _' g1 |1 ?	' L0 v- @& ?; z: d
声音	略嘶哑	6 L$ q; H( J0 O' M9 d& u$ Z
鼻	清水鼻涕 ! G, ?" O7 L) S) q5 ?  \
耳朵 , u/ H3 \" p7 ?; [	无耳鸣	; z* E) v' X1 j" r% K8 Z% A+ Q
眼睛 : m' X* c6 k" \1 z	视力正常，无重影，无飞蚊状 2 }6 Z5 k5 I, J$ ]* N) n	: n" a7 s! E( W
嘴 ' J& j' r3 o" A* o0 H# c% ?	嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状 3 i2 e/ V0 ?+ u( u
手 ( K4 B8 i5 \8 L! `: ]' h1 t/ d	皮肤无红肿，无脱皮，指甲无开裂，活动自如，无疼痛感	2 W/ C( X  k; q7 t  X) X
脚	无红肿，无开裂，走路无疼痛感 / F5 a2 g# I- j( A" N, t	9 N& D( H$ j" m3 K! }$ F2 P
其余不适感	其余部位无疼痛或不适感