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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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47801 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45
: v  ?/ c9 I* I7 N* J7 Z$ R7 k$ l低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。
' c5 Q4 _5 `  W9 V2 t3 ]建议上化疗。
$ W; s! H* x% Z
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 " ]6 i) }/ I& k8 g" l

: c- k8 y9 d- Q$ o! v根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
* r8 N( {" @  h7 C3 HKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。4 S8 }6 q8 E+ i* A1 V+ i& `
% b4 B& o$ A0 i. v; c5 o* y' _
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
7 n9 u4 Z/ P( P& A# L
4 @3 g; \( ^% O- K8 ]6 c另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
6 I( g% l9 v' C  `/ ^: B# G/ J/ C! A% [# }+ N
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 4 e0 V8 C; j+ {4 w  D' R1 `9 |

" |/ @  w- s. r. c% W3 V1 J今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?3 P- i- G* I. e1 j
( \- Q+ L6 {& w; n9 {( M7 g% v/ v" t
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
( l9 ~, X7 ~5 x明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
# B6 L  u& _5 B7 D& b" l! ?5 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。0 J# O" w( ]5 c" U. c" {9 W
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:7 N9 V& Q9 y+ v
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
% x) M3 A1 }# l4 r) l* b大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊0 y7 p- M- m: \$ Y; t
* _) }; T1 `  l1 f  G
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。. I0 [$ ~& ]" y' K* k- m; Y: y( [
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,% b& Q: A3 L) e/ i$ h) x
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。3 r' w: X0 x+ W( L
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。3 {3 U3 Q/ P4 r1 M/ `
( I- r* w: b# l% Q2 J$ Q5 `
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?& a" r3 c4 `- n1 q, ^' U3 F  {/ \6 {- |
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。  S7 ^4 `% X0 V4 w
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。9 z6 \; |3 q* w# G% Q
6 r9 i; g& X* H/ n( O; `
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
  [% i" f; v8 E/ h8 ]: n  N
# ]* @$ L; P2 q" X8 G, o以EGFR位点突变的患者为例:
7 H0 p- q# A  D8 h: B% Z2 l可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
2 q) O  |" \6 L; Z+ b% \4 G; g2 q
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
! [& _4 k" i) b. L, G+ k. o
! z4 C4 x, ?4 C* U但是这个想法还有一些问题:- v$ ]! Q0 h& W- g

3 ^! l9 c' k9 `- D(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。; m( [; ]# m1 t8 s6 G& O( N
; r/ J( k  f- S$ t4 r& P1 X5 t6 o
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
5 ^* R1 g# f$ f: H% O/ _5 {( y* {( f  w+ p4 I4 S9 H
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
; e7 k8 s$ g7 b! h0 K! i! _; F2 E- c4 o6 ]6 z" G
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
7 k' W3 t1 v# F. o0 x8 [2 Z$ Y9 {# |' r0 H" h
4 y- ?$ \' o! ?1 j/ n& u% y' w' ^" o
117
0 H7 b8 I: v# }/ h( c
2
  i$ o. X- t9 b2 n" h2 |
体重(公斤)
# F( O* ^7 D) a4 r5 l5 n2 u" ?( ?* K) @
75* y' e' q9 Y$ p7 E" ~
6 p: a6 ?8 b( A1 g
血压. a7 d; g2 H: K, Q3 Y
正常
5 \6 o$ t2 t" b, \+ N/ ~
3 l/ D% A# ^; G5 N/ |: C/ Z3 K
心率
8 W, t7 Z! k5 [- X, L
正常
, Z: O* o3 i) R/ i

  q6 q* I8 d' P3 f. D1 W( |1 }. }7 B
胸部9 R& a1 |! M3 \. b. a2 Y- w
无胸闷,无胸痛
* Z& {& q4 I7 Z! R# f6 D2 ^* C

) B+ a4 [1 }$ L! H
呼吸系统
; N! {" V$ W" z( ^; q
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰% b$ z! e" t" Y( l. y3 a) K) ~
6 V- G3 t/ U+ ~$ G- C/ G; K: h
疼痛感
  R. m. X4 y& ?, b- L
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感. T+ S7 n( I4 O
; B' S3 L9 X2 w; r* [" e
排便/ o" F  r. |; f9 _0 s$ S. W
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形/ k2 J1 X! e! s: \* v1 A, p

  V, t3 Q' d* ?3 S3 }+ p3 A
排尿. z9 U. z1 `& _6 l6 L3 o; m
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感' |6 }& R1 [# r5 n$ ?4 R7 K

/ R+ |% ?9 F  e% @
睡眠
: h( t" Q, ^' N0 `
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜) r" b7 r! O7 L" g
" N8 g$ L3 s+ q% d  u
饮食* ?2 s4 {! D$ n2 \2 _
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感- H6 i& _( s6 Y! r
. q. a- I& J2 x
心脏
7 i: U2 E: x* p' @" |( P3 b
无憋闷
6 W4 h$ d$ p. w
5 `9 S- A% m' [2 P/ L
' O8 b9 \. [' @
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
* I. s# E0 }) Q7 ^

1 l$ K0 f, D- a) D# I
肌肉# f% L2 @! x, _- }- s3 M
无肌肉酸痛,无抽筋症状' m- W2 D" X6 ]- h9 l

, r; }' X! [3 ~& f5 |
头部
7 [0 P! p+ B1 [- r6 E" U
无头晕,无晕眩,无疼痛2 j4 }& n- z) B6 N

' u3 J1 W9 ]- m
头发0 j  N0 p0 S) p5 K+ {2 v1 ^
无掉发, e  {7 s: d4 l8 i2 G

" e  Q/ I3 x8 d' ]4 c
皮肤
' Y; H$ ~1 u4 r3 t2 j
面部皮疹较上月好转6 z/ w) B" [0 Q% y0 k
  _1 `# v: A7 `7 ~
口腔
* i9 t; s( c: `
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感; u" v; ]- m! i0 L  |8 G& v
% U' u( U- y* N# E
声音/ h7 O; P" X$ m5 e) P
略嘶哑
4 B. P- a; P# U& X3 N6 o9 G
; Y) F/ u3 `# H2 f( y3 ?
, t! G4 D1 Q$ K% \) F. a! t. ]
清水鼻涕
8 k7 c) E  l0 a7 F% L+ @' @2 U

( |' ]3 H2 O6 i: T1 U
耳朵( |1 B! [' C! ?7 Y
无耳鸣) x5 g4 D! ]2 y6 H( h8 h

, F/ D) S% y8 N9 ]4 {1 ^" i6 J
眼睛. O( I  g! {. z' P, L! t
视力正常,无重影,无飞蚊状
1 ~& C; T5 X! N1 `: e3 f2 r: ~7 @
" s5 p) C, Y+ E3 U9 y
% G7 b, k; N: a5 t* J
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
9 I6 |5 n4 E+ g( E
2 M$ t' p& m, t' U

6 p  j5 y* N# q/ j# W
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感, ^; g: I0 H. w9 s& h

( X$ x" H& @$ u  M# w/ K
4 X$ }. x% X  B
无红肿,无开裂,走路无疼痛感( R* p9 J; Z; g  u2 i7 l

# e9 O+ Z6 _! a1 S/ H! f- K
其余不适感
7 ?# b3 e' ?) j# R9 |
其余部位无疼痛或不适感- b& j$ @/ Z7 l  b/ n6 d

# [, ], C' F% F9 R4 |- v

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