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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52813 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
3 M* n) M/ z& v* w4 b% u- ~
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 6 O. k+ Y/ |1 {9 w4 q+ p

1 G8 C8 W1 ]4 s0 |- a6 ]. K根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
0 G. p6 @1 s9 O8 a3 n' jKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。. D' T# U$ }5 w3 n* X1 H
2 u# {! u2 P: `6 e
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
4 v! h4 t. L7 @' n4 y: e3 E% X% j. z5 x# M0 P( k
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
$ h  p( }! J1 P6 `7 R& v% D+ d1 {+ D  G3 [' W- Q) z
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
8 r( |4 u& ?1 T
1 D/ M3 N/ {) J4 O5 r/ Q今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
) y$ ]$ R: Z3 E, ^3 V! [$ l; n
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
& a" r; W( `* ]" F6 L明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
9 t9 K- h$ j" K5 ~+ _* l
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
  B: H; ~4 T9 t- N0 e2 {' p考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
8 k& t/ w+ f" t3 m9 ~+ m7 \# Q继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙8 S, Q  U* a" o6 y) X/ c
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊' r' I0 \& q0 ~: Y  e! t0 c

* v2 i& ~  J% y! U) M* j& x% h
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。" R6 r2 D$ Z: ~; o0 Q
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,. v7 Y+ v2 X; s) E4 ]
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
) L! n8 }4 p; h, ^从效果控制上看,以第一类更为从容有效。1 r% l& M% c2 ?, f' Y$ i

1 l& ^9 V& I0 d: Q. U# y' i& [$ E/ j既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?  D( @$ r0 A/ q/ {/ s( A5 g
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。- z, e7 J; F, N: ?  c; Y
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。2 Y4 B' v( L  V$ E9 I
% W( N2 _3 I, E$ F% H
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
1 T+ p: |2 G* w
- }; w9 a- {- F- V: o以EGFR位点突变的患者为例:
) s! c* t& o" n2 [4 z8 h- v可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
0 N2 X! _, |' ]* Y
, p1 `& r1 A" ^: p% y: z以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。2 o  d+ F- }; }) R% `( X/ P* A

) ]  x  \3 c' G+ Q  u/ O2 a7 h" U但是这个想法还有一些问题:2 ^: {) W6 Y0 r9 t- x' f: R$ `$ e
) g9 g$ c' }( Y! V( A. P$ ~1 |( u
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
- P& Z5 G7 A  E; Z2 c( j( d+ i0 S5 V- V% d" s, f
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
4 y6 M$ ], c% E. C7 b. ~0 x' h5 ?. }. f
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
: n  E7 h4 W( }7 _% a9 i% r, _& [0 v% @( I5 w1 ^
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。, J% J6 G7 E( g8 ^8 ]
  F  }( A* c, j! d6 A

# @' I& _1 l2 N* G9 z8 l6 X
117. M/ A# W# h) z7 b# Z' m, p
2
* ^" }* q& |( A
体重(公斤): h" ~* Z9 @( a) y$ F# |
752 b0 A; s4 v/ ]( S. x
8 F! S* _8 t( f% V
血压% k5 L7 l& w; o1 N2 L5 m  L
正常; L& ], i( H7 D5 R3 S9 g- o
  w  Y5 G. `8 Q! f4 O. G
心率0 r6 A" L1 x# I- T5 p8 M; }
正常
2 g" O. }5 f' J! A' G; ]# A5 k

1 @  ~7 z( @# z( x' \* X: T
胸部
: p2 }# @! q- |/ j. ?. `) X
无胸闷,无胸痛
6 W4 f2 L3 _$ c, c" [6 }1 L/ ^
4 M9 a. c0 `0 I- \
呼吸系统2 q# V# |% |0 y0 S( l# [
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰$ n" ]+ ?) @- b8 D+ Z
. V$ a3 s$ H$ _! j* `8 H
疼痛感$ d( Q7 G& V" D4 o/ d& n
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
( r0 ]1 f) `( X# o/ T
& G( P9 y. a5 ]' f' h, U* u$ d
排便( x4 l0 D- Q' X: x2 k$ T6 @
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
6 t8 F5 d, _+ O, u$ x

9 B4 a8 o) O. @# m; d. a) W3 s+ R2 s6 N
排尿6 }, B5 ~' H1 T: K" B1 [
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感$ O: _8 u* d2 C9 j8 C) ]/ q! M$ P

5 Q3 A7 J4 L4 e6 Q9 S0 V
睡眠
3 r. Z4 L. l, Z1 V
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜: i! d$ P+ w* H; C

5 e& V! B: E  C: C! H5 @
饮食. w9 T2 H  o; S: N5 N' t4 k
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感. B5 V. O" m7 N( c- k$ S$ E

) F9 j  F, P9 E$ R& K- x* ]1 p$ d
心脏- u2 W0 \8 g% h4 e) J8 W
无憋闷
2 L- B7 |% u* v, _

6 y7 X# _5 F6 W, c, D5 o
7 d$ ^2 T  U! V
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀, u1 q% q! I& [/ T3 B
8 \7 D! \( D% z+ [
肌肉3 U9 ~5 C" R  r; X* Q2 I
无肌肉酸痛,无抽筋症状
0 o3 _; D# u0 j" j
1 S/ D) c& e! @
头部
( d, k$ Y1 |; Q; k+ U. Z% ^0 G
无头晕,无晕眩,无疼痛
! M5 E1 p$ s+ v

0 ]( |: I  c) A# D
头发/ ]$ a0 p& L6 K
无掉发
8 |! ?! w. s& e

% g% j0 u! T' V; _/ H! m
皮肤0 e: ~4 V0 F& |9 @" f. _# h  `
面部皮疹较上月好转
* _5 S2 ~. |# h" t7 P) _* M$ ~

/ ^5 R- q( {) b
口腔; f; r1 p. t+ y1 b9 G  }
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感% k, W9 g) k/ ]: \2 ^
1 r, t9 W' z! x" L( {0 X( l/ c: [, d
声音  [+ y2 G0 T9 Q
略嘶哑- W8 q" F+ o, @' I+ Q9 _' E
1 @% r* N: I/ o: s; E" Q4 H
& q' K( S& }! U. F
清水鼻涕3 g- k; A2 l4 V- U0 Q
" M2 l" r! s; N  F
耳朵
9 o; q; k2 m' t5 j, b
无耳鸣
. K6 f- c# ]8 o5 Q. v# G  k
. o5 H! F& c0 b
眼睛
5 P9 |0 M% ^: \. W
视力正常,无重影,无飞蚊状
3 s3 C. U6 ~+ c

; X# Z0 Z% `4 D  T1 c
* K: Q1 g- ?* a
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状. v  `, t( b8 D: ^
2 I( b( f9 Z& E5 n4 t. g

. v0 `" z! @/ \# l- E
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
( Q, v% ^3 e# f% v4 ]3 c' M
. S) y2 E% p- {
% e* j+ I/ S, x, K
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
2 o3 ~+ ]+ W2 I7 d" G9 E

/ Q$ k" @7 z1 i
其余不适感! A; v! l% }$ _2 i9 X- i5 A( x
其余部位无疼痛或不适感
* c: g6 s# [5 c

* o0 g& p! t$ M: l3 S% @+ k" f

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