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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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512947 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
; \- V  a/ S% O* }
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
# i7 G6 o0 e: S# l# w2 Z- y# R& E0 |" f" Y& f+ J
是的,大姐。
7 X/ U# d( F8 h2 b! _4 \昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
  W& R4 [" V' X$ U/ V8 K8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。% v' J/ [$ n, b$ v; y

0 y6 u: B9 E2 j: k中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。" e  Q3 w# Q. V* Y
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。7 d9 \8 Z0 C$ l' E0 E5 g

/ T% S9 X0 y" F4 n) x再次在这里感谢青衣雅雨大姐!% D5 a9 ]8 P. e1 n) Z0 j/ ]+ V& Q

& Z4 h/ k+ g6 o8 t! W现在的问题是:
! ~: _$ h9 D; ?  E* D6 C8 h) I  I1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。), ~% a) b( A  s
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
$ e6 l/ D: y1 V* ?. p3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
% T! F( A7 G) e, Q12-28           620                                                索坦3周
. T: N% g9 L3 ]1 J5 R1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
3 m) J" u6 O" ?2--12            216.3           +26%                        阿西20天! k# W  f8 ~4 b3 R
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)/ k1 X: x9 w" z+ z6 B8 P
3-26             355              -3%                           索坦3周4 E; ?- R: y! F  F' l3 l* O
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)) m8 d! ], d8 p2 o8 T5 |; m0 ~
4-24              273.3          -32%                         索坦21天- d4 n. }6 a4 I4 |: U  M3 H
5-13              343             +26%                        西地7天( x9 x2 [: r! A' @, l- q! t; z
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
7 w4 i  O2 i* p1 }: O- B
! c6 B; L. }7 D1 l6月2日还检查了:. p2 O3 J2 v; F0 [$ Q
名称                                      结果                                     参考值
6 z7 r2 ]7 z% v0 d/ y生长激素                              1.90                                      <7.5
1 o6 Q8 J1 S5 s6 Y) ?铁蛋白                                  31.16                                    <322
4 ]6 g8 T+ {9 J6 D5 D) c癌胚抗原                               2.84                                      <5
/ u/ o+ o( `( VCA125                                   15.94                                    <353 N% Y/ ^& V/ O3 I! s
CA19-9                                  18.71                                    <35
, H' G, j# Y$ _  l总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
6 D1 R6 ~1 Y; ^! C' g8 `' t8 c游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1. k! |6 _4 R! z) D, P3 e# j
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
: j2 I- U( O. U2 f+ VCA24-2                                  3.19                                       <20, C/ z* p5 K6 M7 [
AFP                                        206.97                                   <20
4 W' \0 q+ v( I& |: l+ W* _. w
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
- f" _( e/ _5 R/ S4 N我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 2 f+ c& ^2 {$ B% F( X$ V6 e6 [
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
* v" g$ N5 p1 W+ t1 M我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

: ~) G( t. N: r  |5月21日做的骨穿:
7 ?" A" x) Q) J4 ]骨髓取材可,涂片多油,染色良好。" J. }4 T. h" z6 `# i6 e5 B
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:11 A+ e3 f* j$ U8 t+ a
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。+ x8 p+ Q0 I6 \8 _/ d: Z5 M
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
" a( e1 K0 D2 X( m成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。4 s1 P, }' m: U  |( G1 N
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
- u; M1 y4 s( ^! s* @( [铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%- ~, R* v8 D8 X# C# Q
1 c+ u" X0 Q* Z5 j
8 \% v, C* ]8 G
意见:
$ n; _; U6 X) M6 {, M& O$ J骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
5 v( K8 ~# I2 E% u$ R7 t) [5 F' p1 O4 ]3 U8 }5 x, @8 i2 F* Y
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。! F) e9 w0 w, B- q1 g0 {4 J- r
建议:/ B8 O8 q3 ^2 Q; ^% f" h; Q
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。0 u% c9 p9 P. O! V) Z0 a
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
9 U; S( r" ?# F1 `3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 : ]% }2 L% }) P5 v" S3 H) Q
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。! N4 O3 X0 R  o  C$ h+ Z
建议:# a! b+ [0 |0 _1 t
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
  T) k/ a( X0 k& S
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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