新长征：晚期高分化腺癌，双肺转、骨转，脑膜转，2年7个月，2014/7/6掉队

知难而进 · 发表于 2013-7-17 23:00:06

之后还打算再用4002么？

活着 · 发表于 2013-7-18 16:27:36

（回复 xyuzheng：看来LZ现在基本就是靶向轮换往下走了，为何不考虑之前有效的化疗序贯呢？感觉可能会更靠谱。比如之前有效的爱比妥+健择发表于 1 小时前）

谢谢xyuzheng! 我本来建议他先上爱比妥（或加紫杉醇）打压一轮的，但弟弟有他的主见，不想上（有些排斥），我也没办法。。。反正暂时稳定先试药，也没有原则上的争论。

fanglin · 发表于 2013-7-18 20:50:56

fanglin 发表于 2013-7-15 21:37
0 k5 H3 x o# C9 K6 F3 r

登录/注册后可看大图
5 c; ?7 E8 ]7 t2 {1 s( @
我哥基因检测中也是19因子突变，20外显示因子T790错义突变，我们只试了正版的易瑞沙二个月一直无效，就没 ...

谢谢！我家人现在也在商量紧化疗完这次不化疗了，准备吃2992的药

zhuuan · 发表于 2013-7-18 21:20:59

zhuuan 发表于 2013-7-17 22:07

. X1 X/ W7 c7 p
登录/注册后可看大图
V- C' u; W, ]/ P
8%的突变？做什么检测出来的呢？

在什么地方可以有这样的检测呢，需要活体还是从血液中检测呢，

lichbug · 发表于 2013-7-21 10:23:11

本帖最后由 lichbug 于 2013-7-21 10:34 编辑

活着大哥你好，好久没有关注你的帖子。这三个月看你做了不少尝试，因为我家和你家同时怀疑脑膜转，所以说一下我家的治疗情况：开始时是盲上特，发现病人头部症状减轻，到后来基本消失。但与此同时，肺部进展迅速，现在用了入脑效力减弱的2992，头部症状依然减轻，肺部虽未检查，但病人感觉良好。所以我认为有时候头和肺的治疗是分开而看的，你家CEA和153的上升，可能是特对付肺部效力减弱，但是头上依然管用（甚至我有一些猜测，就是分析我家、平淡家、你家、ifcanfly家的情况，我们几家都是脑膜转，都用过特罗凯，头上均没有继续发展，但肺上控制力度不一。是不是我们可以把头上的转移看成澳洲大陆，肺上是亚欧大陆，他们分开之后生物变异也会走上不同的道路。我们每天畅谈的各种突变对于头部转移来讲跟肺上耐药突变并没有那么直接的关系，特一旦有效，有效期会保持一段时间）。所以，头疼医头脚疼医脚，特罗凯现在控制头部很好，又再次用了一个月，那么下个月就上2992或培美单药，转战肺部，打压CEA和153,一段时间后回来再吃一个月特罗凯联合4002，毕竟头上的脑膜转没在3个月内要了咱们的命，你又尝试过阿西间隔一个月，头上依然稳定，所以，隔一个月上一次特罗凯，其他时间找药打压指标吧。
对了，建议首页列个表记录下治疗历程，一页一页看特别累。。。

活着 · 发表于 2013-7-22 11:11:22

（HelpU：我弟弟19位野生，ALK突变的可能是存在的。但他特罗凯17月无进展。所以，现在很纠结是否试一试克药。）

回HelpU：如果确定有19或21突变，ALK突变几率太低太低，不用试ALK的药；但如果万般无奈，在“胡万林”江湖大骗的药都想试之前，那还是可以先去试试ALK药的。

helpU · 发表于 2013-7-22 20:09:24

活着发表于 2013-7-22 11:11

7 k& F) R& C5 d w: @
登录/注册后可看大图

3 e8 N- @! E$ C& z ?（HelpU：我弟弟19位野生，ALK突变的可能是存在的。但他特罗凯17月无进展。所以，现在很纠结是否试一试克药 ...

活着大哥，我弟弟没有突变啊，是19位野生型。
但是他特罗凯17个月无进展，所以胜算很低。只是不试一试，不甘心。

helpU · 发表于 2013-7-23 15:19:27

本帖最后由 helpU 于 2013-7-23 15:24 编辑

感谢活着大哥。

我弟弟是在北京肿瘤医院，活检的肿物白片做的基因检测，19位野生，其他未见突变。误打误撞吃了特罗凯，17个月无进展。所以也怀疑是不是检测结果不准。但一来是三甲医院，二来是胸腔镜手术取的病理，很大的一块，应该不会不准到那里去吧。那么，特罗凯的作用机理很可能如你所述。

我弟弟今年3月起，所有的用药都差强人意，真有山重水尽之感。所以我们一定会试一试ALK的药。