上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
$ ~. Y/ v3 _- D5 K; Q5 `$ [8 E% M7 nI. 背景介绍
. {' |1 i7 E% U1 K1 A) x( X  W) O您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
6 v9 U1 l* _8 J1 g' }# Y我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
/ `: X. f; K; o4 O1 g8 hII. 筛选标准（由医生甄别）
& X$ e- i+ E1 C3 R* R+ |: J疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

III. 患者信息
患者姓名       
8 R# _- f# D. m- X2 o  D患者年龄       
8 G' K% m0 R# _7 |+ H被访谈者与患者关系
（若非患者本人）       
- |1 m! i+ e4 x7 P3 Y& l患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
- k  h% x. N0 |- _/ E. [患者目前接受治疗的医院       
患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
5 r6 `6 ]/ {& I# i! r6 {既往治疗总花费（万元）       
2 Z* _- w/ E" u; f/ @) d/ _+ r家庭年收入（万元）       
: u/ N$ m& f& @  i$ Q# ~8 _$ }) C5 ]% t1 k医保类型        1.  城镇职工保险
7 t! w* H2 m5 m: I* ~  n  E) o2.  城镇居民保险
3.  新农合
; _6 Z, H9 V: W7 O. R4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
# ~4 p7 g  P8 @+ T( I8 p  |IV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
: Q3 i5 L- `5 e2 B$ [2 ^# n; f- t- vHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
+ S5 b4 u8 j( nHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

V. 访谈内容
6 \! U* D& O0 ~: y7 K第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
- c0 v2 @" U' Z问题        提示点
) |; i) d: y; _8 v" `* b
1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
4 _7 \: W- u# I" T5 \2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
+ B7 l  x1 \: ]6 v4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
' z4 s  ^) i9 X. z0 V5）        您确诊时的分期是什么？

# J% |% r8 U/ M2.        仅针对早期患者：
1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
! H$ n4 X, K6 b8 F& r
3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
2 T/ q: R+ V# t/ a4 F$ o  Q. ^  u1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
) F5 F% P% t2 k1 J- E/ f2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
; Q3 e! z7 W5 P# x# H& @* `4 D6 w* H3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
1 H* |2 O" _; A: \; A+ k3 @/ w7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
( q8 u# k; c0 D' K- h# N1 Mb.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

! c, i4 @7 Y; V& z! P0 w+ ~4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
9 Q! @+ q# p. ~7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
" y( e$ Q3 p6 A/ j5 ]9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
, R* y: J. L  p2 [  z% g
5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
0 Q* M2 w3 k0 }. J2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
0 Q* V* J9 D6 q1 o9 A, M3 c5 cb)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
6 N; D- O1 n1 N: Q; b% L; h9 Bb)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
6 i) ^5 [7 q6 i# [. w& x. Tc)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
7 H0 L9 J9 _& cd)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

, E& d: B# s! `  L9 W/ @. E8 b5 u6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
) f+ A& T" V  V- \: \) S3 J+ w2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
9 u0 y+ Y+ \4 j; v- ^5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
! c$ F: Q& U# A2 d. N2 G5 s7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
6 v% O  B1 `: |$ aa)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
; q( K# I  e' z( Z; ?. F( z        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
+ z$ T9 h  b5 C) F3 R$ C        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
6 a+ c; M7 O( F. p        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
$ q- c$ y' C. m- I8 H3 k, d) i        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
, t  J; f. u) D, g' t; a: T探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
& ]& J- E' P7 E; C) g        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
% b' n# O3 U  m4 S* R& w        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
" W7 r  u2 q, T' T  ?+ L" v        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
. y5 d2 t- S( A6 T( B# d 
% f1 i* g# c4 e  F) k, c5 a3 v第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

问题        提示点
1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
（1最高5最低）
% x' e" q  t) m; ~& `0 o疗效               
* I* F0 ^+ }+ E/ v安全性               
便利性               
6 o2 i- m, b1 u0 H" ?  o9 I/ _4 E经济性               
情感需求               
其他__               
* ~1 w" t/ Q; t7 D" B: q" F
' f) X2 d! v& M4 U4 ]9 v9 h/ _2.        您的治疗效果需求是怎样的？
4 R3 u. P# o/ L) C" Q: ~; R1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
. l& C: k  T4 ad)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
1 O2 M8 R7 W. M9 B患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
- R: r+ i4 r. I- ~; g- j* b3 X) m        将不可手术转化为可能手术       
  G3 r/ Y6 z$ v. N        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
) d# R: I9 ?" L$ s7 `) _辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
& z: ~1 m8 _$ }7 x9 @转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
4 F2 P% K3 J, y/ K$ K' C2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
) }' h  Q* ?, ?  S; d& c) C3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

/ l; @4 L! p! k$ u/ k6 ?! S! |d)        针对接受新辅助治疗的患者：
i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
% I6 H( \; y% C. Uiii.        无病生存的比例从81%升至84%

4 R  }; a/ ~1 f. u" D/ r! V, pe)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
) k( ?. S, \4 jii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
4 e$ H. A/ }8 b4 K. m+ Af)        针对转移性乳腺癌患者：
8 K1 Y9 M# d- F- L" I: ki.        总生存期（OS）提升15.7个月
1 e9 |0 I& W* E2 e9 ^& y/ zii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
; f# @; }$ m6 D
' Q+ s' o% p9 n4 _, Q5 C3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
) }+ H7 O! U0 F, e* G( Z) F1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
药物过敏反应                       
( @5 P. y' M7 b胃肠道反应                       
! q6 N& n5 u& K1 ]肝肾功能损伤                       
( q8 V. ]# e+ o  E+ h心脏毒性                       
其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

+ @7 ?# R. X1 p8 _+ c- u/ q4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
; b* \9 R  N% `3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
2 X5 Z: x% u8 A1 c5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
- G8 ^2 J: r0 f8 |* N6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
8 Q5 v" ]3 A. s) Y1 ba.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
8 Q( c# b6 y* g4 y( e0 J  Db.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

5.        您治疗过程中的经济需求如何？
# I8 m& e( I, c) D$ Z1 Q1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
# P% }' h" w) J5 r) \; x" a  [2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
, d% c9 ~) y) `. W* {! wa)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
* {% I5 F0 a* K9 p3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
/ R- P; U0 Z9 p, U4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

. |6 e4 N+ q4 ]7 j' z/ i6.        您的治疗情感需求是怎样的？
1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4 Y/ ?" Y; {& n) v8 r3 j5 R2 G% Y4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
' O" D/ g' E$ A3 |- f未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
! y# @. ^8 J. W: P安全性差       
+ U) D! r! E; L! \: Y: V# [便利性差       
& O# H: p4 k7 ~价格昂贵       
. Z8 G9 n$ T1 j6 @情感需求       
# v( k4 y( P! K1 q其他__       
# {* G! E3 f; l/ c% V/ K9 t                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
( g- N; s/ R1 F        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
7 j( f7 j0 W- d# K9 B: ?: v        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
8 ]/ @5 u8 m2 e# y* X& E2 c